新疆男孩阿布(化名)和他那顆在薄薄皮膚下跳動(dòng)的小心臟終于有救了!在滬喀醫(yī)療援建的支持下,通過上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心省際醫(yī)聯(lián)體遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng)轉(zhuǎn)診來到上海,運(yùn)用3D打印技術(shù),成功實(shí)施胸骨缺如修補(bǔ)手術(shù)。如今,兒子心臟歸位,六年來媽媽吊在嗓子眼的心也終于放了下來。
拉開衣服,阿布的心臟一目了然
阿布贏得的“一線生機(jī)”,背后靠的是上海援疆醫(yī)療的七年耕耘。出生起,這個(gè)維族男孩的赤子之心就一目了然。他的心臟就像掛飾般吊在胸前,心臟高于劍突下皮膚。從外觀看,可以清晰看出心臟在表皮下跳動(dòng)。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生判斷他“活不過兩歲”,結(jié)果阿布頑強(qiáng)地活到了6歲,這讓原本已經(jīng)不抱希望的母親再一次燃起救治的希望。
上海-喀什-澤普三地會(huì)診,阿布在家鄉(xiāng)接受上海專家問診
2017年7月,第六次全國(guó)對(duì)口支援新疆工作會(huì)議在喀什召開。經(jīng)過上海援疆隊(duì)伍多年建設(shè),喀什二院已經(jīng)成為南疆地區(qū)醫(yī)療中心,由上海市閔行區(qū)對(duì)口援建的澤普縣醫(yī)療水平也有了長(zhǎng)足進(jìn)步,阿布的救治工作納入了上海醫(yī)療援疆的日程。7月初,澤普縣人民醫(yī)院向正在喀什二院工作的兒中心援疆醫(yī)生張磊轉(zhuǎn)診了這位罕見的心臟外置病例?!坝袊?guó)內(nèi)報(bào)道的才十例。”面對(duì)這個(gè)罕見的先心病,張磊對(duì)治療犯了難。
通過省際醫(yī)聯(lián)體會(huì)診系統(tǒng),專家對(duì)病情進(jìn)行討論
能否組織一次“澤普縣-喀什市-上海市”的三地連線,讓專家下沉到縣一級(jí)醫(yī)院診治危重患兒?張磊想到了大后方——國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心(上海兒童醫(yī)學(xué)中心)剛成立了省際醫(yī)聯(lián)體遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng),他所在的喀什二院是南疆新型醫(yī)聯(lián)體互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)中心。就這樣,上海-喀什-澤普三地醫(yī)療一線牽。7月9日,6歲的阿布在家鄉(xiāng)澤普縣的診室與千里之外的醫(yī)生們“面對(duì)面”——澤普、喀什、上海的醫(yī)生“三地連線會(huì)診”,上海兒童醫(yī)學(xué)中心心臟中心劉錦紛教授與張海波教授會(huì)診后終“拍板”,“我們能救這孩子!”
入院后,劉錦紛教授親自為患兒檢查
7月17日,小布在媽媽的陪同下來到上海兒童醫(yī)學(xué)中心。經(jīng)過心胸外科和心血管內(nèi)科專家的聯(lián)合會(huì)診證實(shí),患兒患的是Cantrell五聯(lián)征。顧名思義包括五種畸形,是世界上非常罕見的一種先天性發(fā)育畸形,發(fā)病率在百萬(wàn)分之五以下,目前能查閱到的新統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,此病在全球范圍僅200多例,國(guó)內(nèi)僅報(bào)道過10余例。阿布除了胸骨缺損、心臟外置以外,還有完全性心內(nèi)膜墊缺損、右室雙出口、肺動(dòng)脈瓣狹窄、二三尖瓣返流等畸形問題。
運(yùn)用3D技術(shù)量身定制了胸骨“外殼”
劉錦紛教授介紹,兒中心診治過3例類似的患者,此類患兒佳的手術(shù)時(shí)機(jī)在1-2歲。而幸運(yùn)的是,目前阿布的一般情況平穩(wěn),氧飽和度在90%左右,其自身達(dá)成了循環(huán)的平衡。相較于心臟矯治,心臟保護(hù)的治療更迫在眉睫。一方面,隨著患兒即將入學(xué),其外置的心臟極有可能由于外部碰撞而受到嚴(yán)重?fù)p傷,危及生命。另一方面,阿布對(duì)胸前的這個(gè)“怪東西”很是敏感。如不盡快矯治,對(duì)孩子的社會(huì)心理發(fā)展會(huì)產(chǎn)生不良的影響。
8月2日上午手術(shù)順利進(jìn)行。劉錦紛教授表示,小阿布下1/2胸骨缺損,缺損處寬為8公分,長(zhǎng)為12公分,導(dǎo)致心臟懸掛于胸腔。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)經(jīng)過反復(fù)討論,通過影像檢查和3D打印技術(shù),運(yùn)用生物相融性好、彈性大且硬度高的高分子材料為患兒量身定制了1:1胸骨“外殼”,同時(shí),該材料不易與其他臟器組織粘連,有利于后續(xù)治療的開展。目前,患兒缺損的胸骨已完全修補(bǔ)好,這對(duì)孩子將來進(jìn)行正常的學(xué)習(xí)生活提供了安全保障。今后,我們還將對(duì)阿布的病情發(fā)展進(jìn)行隨訪,適時(shí)干預(yù)。