南京鼓樓醫(yī)院骨科主任 邱勇/口述 我在法國跟隨現(xiàn)代脊柱外科的奠基人學(xué)習(xí)了八年,同時在回國后由于經(jīng)常與國外的專家進(jìn)行學(xué)術(shù)交流,我也一直在觀察中外的醫(yī)療差異,包括醫(yī)生的臨床醫(yī)療水平,醫(yī)療系統(tǒng)的運(yùn)行等方面。
談到中美醫(yī)療的對比,人們的印象總是中國的醫(yī)療水平和美國或其他發(fā)達(dá)國家之間的差異。殊不知,經(jīng)過國內(nèi)同行這二十年的不懈努力,在骨科,尤其是脊柱外科領(lǐng)域,中國和美國的醫(yī)療水平之間并無太大的差異。甚至在脊柱側(cè)彎的治療中,我有自信的說國內(nèi)的水平是領(lǐng)先世界的。
40度以上的生存
脊柱側(cè)彎,通俗的來說就是筆直的脊柱由于某種原因出現(xiàn)了彎曲,包括先天性,退行性等原因。還有許多患者由于目前尚不明確的原因出現(xiàn)了側(cè)彎,我們稱之為特發(fā)性側(cè)彎。
青少年發(fā)生脊柱側(cè)彎的比例在中國大概是1.2%-1.5%,雖然發(fā)病率并不高,但是中國人口基數(shù)大,按這個比例算中國至少有300萬青少年存在脊柱側(cè)彎。不僅患者數(shù)量多,更重要的是這個疾病是逐漸加重的,一般來說,脊柱側(cè)彎40度以內(nèi)影響不是特別大,如果達(dá)到40度到70度將影響肺功能,40度到70度大概要使肺功能丟失20%-25%,這種丟失在正常情況下可能不影響生活。當(dāng)達(dá)到70度以上的話,肺功能就會直線下降。通常來講,肺功能到正常值的40%才能夠維持一個正常人的生活,而且還不是勞動,如果體力工作的話還要更多,如果是他的肺功能低于正常人30%的話,他的生活就很難能正常維持,有時候晚上就要吸氧或者要出現(xiàn)缺氧的癥狀,如失明、頭痛、氣喘、記憶力減退等等。到了疾病的后期,肺功能的丟失甚至可以引起死亡。我在過去20年中,尤其是10年前見到太多的患者由于側(cè)彎沒有及時治療而加重到150度,整個身體扭曲,肺功能只有正常人20%,已經(jīng)錯過了治療的佳時間窗,那時醫(yī)生也是愛莫能助。
脊柱側(cè)彎對青少年群體的另一種危害是心理上的,就是女孩子駝背,心理障礙大,不愿意參加社會活動甚至于休學(xué)、自殺、不愿意結(jié)婚、不愿意工作等。
因此對脊柱側(cè)彎要進(jìn)行早診斷,早治療,在40度以下采用支具治療等保守治療,部分患者是完全可以阻止畸形進(jìn)展而避免手術(shù)的;而對于超過40度,具有更大進(jìn)展可能性的患者才進(jìn)行手術(shù)治療。這一治療原則也是國際的。
我所領(lǐng)導(dǎo)的南京鼓樓醫(yī)院脊柱外科團(tuán)隊(duì)目前是世界上青少年特發(fā)性脊柱側(cè)彎年均手術(shù)量多的中心,每年可以進(jìn)行600多臺側(cè)彎手術(shù),同時手術(shù)水平也是國際的。除此之外,國內(nèi)其他團(tuán)隊(duì),如北京協(xié)和醫(yī)院脊柱外科等,也具有國際的矯形水平。那么為什么可以做到這一點(diǎn)?除了團(tuán)隊(duì)成員敬業(yè)鉆研之外,還有另外兩個重要因素:1,每年多次出國參加學(xué)術(shù)會議或邀請國外專家來訪;2,我國的醫(yī)療器械行業(yè)發(fā)展迅速。
學(xué)術(shù)交流是醫(yī)學(xué)發(fā)展的生命線
俗話說“要致富先修路”,學(xué)術(shù)交流就是醫(yī)學(xué)的“路”。中國現(xiàn)代脊柱側(cè)彎技術(shù)的發(fā)展, 大概可以追溯到20年前我剛剛結(jié)束法國的學(xué)習(xí)回到國內(nèi)。脊柱矯形早起源于歐洲,在我回國時,國內(nèi)的治療理念落后國外30年。那時歐洲已經(jīng)是三維矯形的天下,使用兩根棒,在椎體左右兩邊打釘子;而國內(nèi)還在使用國外非常古老的方法,使用一根棒撐一撐,加兩個鉤固定,所以效果不佳且手術(shù)失敗率非常高。有一段時間國內(nèi)對這些病人放棄治療,因?yàn)椴l(fā)癥太高,醫(yī)生不愿意做,所以在很長時間以來,脊柱側(cè)彎在中國是被放棄治療了。直到我把歐洲的先進(jìn)理念引入國內(nèi)后,經(jīng)過國內(nèi)骨科界的同仁們的不懈努力,中國的脊柱畸形才開始了跨越式發(fā)展。
學(xué)術(shù)交流在一個學(xué)科的發(fā)展中可以起到巨大的作用。閉門造車,不去交流、吸收別人的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)是很難有所成就的。所幸的是目前國內(nèi)的脊柱外科與國外交流頻繁,在國際學(xué)術(shù)會議上都有來自中國的聲音。以我領(lǐng)導(dǎo)的南京鼓樓醫(yī)院團(tuán)隊(duì)為例,我們平均每年在國際會議,包括北美和歐洲的會議,有十余個研究發(fā)言,還有一些會議邀請我們進(jìn)行專題發(fā)言。在通過發(fā)言交流的同時,國內(nèi)醫(yī)生參會還可以與國際的醫(yī)生進(jìn)行私下交流,探討一些疑難或有爭議的臨床問題,促進(jìn)我們水平的提高。這種交流在國外的醫(yī)生中很常見,由于國外,尤其是美國醫(yī)生的人數(shù)較少,因此他們非常重視彼此之間經(jīng)驗(yàn)的交流,而正是這些交流促進(jìn)了國外脊柱矯形的飛速發(fā)展。
國外的醫(yī)生還會成立各種研究團(tuán)體(study group),也就是針對脊柱側(cè)彎的各個細(xì)分領(lǐng)域進(jìn)行專題研究,這種研究團(tuán)體一般由不同醫(yī)院的主診醫(yī)師(attending surgeon)組成,因此發(fā)表的研究多為多中心研究。美國人有一個非常好的習(xí)慣,就是用數(shù)據(jù)說話,他們的多中心臨床醫(yī)學(xué)研究一般有兩種,一種就是由這種研究團(tuán)體牽頭進(jìn)行的,其納入的病例數(shù)相對少(但是比單中心研究的病例數(shù)大得多),但是研究的指標(biāo)和臨床預(yù)后參數(shù)更多、更詳盡,可以很好地回答臨床具體問題。另一種是基于美國的全國數(shù)據(jù)庫進(jìn)行,這些數(shù)據(jù)庫有些是醫(yī)保數(shù)據(jù)庫,有些是每個州或全國性質(zhì)的入院患者數(shù)據(jù)庫。這種數(shù)據(jù)庫的特點(diǎn)是納入病例特別多,一般有一兩萬患者的數(shù)據(jù),但是患者群體的同質(zhì)性不好,因此更適合研究治療風(fēng)格的演變和主要療效的評估,而對于臨床上的細(xì)節(jié)問題就無能為力了。
國內(nèi)在這方面還有很大的提升空間。國內(nèi)的研究更多的是單中心研究,很多時候缺乏嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难芯吭O(shè)計(jì),也更多地受個人經(jīng)驗(yàn)的影響。我們一直在呼吁國內(nèi)應(yīng)該更多地進(jìn)行多中心研究,這樣才能通過現(xiàn)代的科研體系為脊柱側(cè)彎的診療提供高水平的證據(jù),也可以將國內(nèi)這么大的手術(shù)量和醫(yī)生豐富的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)轉(zhuǎn)化為國際上的話語權(quán)。我們團(tuán)隊(duì)在近幾年積極參與到國際的多中心研究中來,這些多中心研究多為國際性質(zhì)的脊柱外科研究組織牽頭,關(guān)注的重點(diǎn)在于脊柱畸形領(lǐng)域目前廣泛關(guān)心的問題。比如近我們參與了一項(xiàng)關(guān)于老年脊柱畸形的國際多中心研究,貢獻(xiàn)了全球第二的病例數(shù)。脊柱外科的治療改進(jìn)和療效提高目前還需要更多的高等級循證醫(yī)學(xué)證據(jù),因此更需要中國醫(yī)生在這一領(lǐng)域的參與。
除了學(xué)術(shù)會議上的交流之外,技術(shù)學(xué)習(xí)班是另外一種有效的學(xué)術(shù)交流方式。由于每個病人的脊柱側(cè)彎都不一樣,所以這門學(xué)科的經(jīng)驗(yàn)積累很慢,要成為一個能夠獨(dú)立開展這一手術(shù)的醫(yī)生一般需要花5到10年的時間積累經(jīng)驗(yàn)。此外,脊柱側(cè)彎的手術(shù)風(fēng)險非常高,一旦出現(xiàn)癱瘓等并發(fā)癥那將是災(zāi)難性的,所以這個手術(shù)在中國非常難以開展。我們推測中國的青少年脊柱側(cè)彎每年的手術(shù)量應(yīng)該大概在3萬臺左右,但實(shí)際上大概做了6000到7000臺,也就是大概有70%的病人沒有獲得手術(shù)治療,當(dāng)然主要是在一些不發(fā)達(dá)的邊遠(yuǎn)地區(qū)。主要原因在于醫(yī)療資源的不均衡分布,這包括了醫(yī)院技術(shù)設(shè)備的條件,以及高水平醫(yī)生數(shù)量兩方面。中國大多數(shù)醫(yī)院都位于北上廣之類的一線城市,而二三線城市,甚至縣級醫(yī)院的水平與醫(yī)院差距甚遠(yuǎn)。因此我們鼓樓醫(yī)院每年都會舉行一次脊柱畸形的學(xué)習(xí)班,所以15年以來已經(jīng)培養(yǎng)了大約2000名醫(yī)生,其中有1/4左右的醫(yī)生回去開展了脊柱側(cè)彎矯形手術(shù)。
脊柱側(cè)彎的醫(yī)學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)
脊柱側(cè)彎的患病比例雖然與別的疾病相比,如心臟病、糖尿病、高血壓等,發(fā)病率更低,但是它對社會資源的消耗更大。脊柱側(cè)彎的手術(shù)費(fèi)用大約10多萬。而如果患者不做手術(shù),一直拖到引起肺功能障礙之后,10年之內(nèi)的保守治療費(fèi)用預(yù)計(jì)也會超過手術(shù)費(fèi)用,一旦出現(xiàn)重度癱瘓那花費(fèi)就更大。這些是直接的,患者喪失勞動能力后間接的社會經(jīng)濟(jì)影響就更大了。
南京地區(qū)的孩子運(yùn)氣比較好,南京的青少年的脊柱側(cè)彎治療費(fèi)用可以被醫(yī)保全部覆蓋。因?yàn)楣臉轻t(yī)院是中國做脊柱矯形的重要中心,所以我們的大力呼吁引起了當(dāng)?shù)卣闹匾?。在其他地區(qū)只有少部分比例才能報銷。隨著國家醫(yī)保廣覆蓋政策的推廣,在我們過去不太關(guān)注的農(nóng)村,更多的農(nóng)民現(xiàn)在能夠承擔(dān)腫瘤手術(shù)等具有較高花費(fèi)的治療。因此中國脊柱學(xué)界需要加大宣傳力度,讓更多的人認(rèn)識到脊柱側(cè)彎的危害,讓更多的地區(qū)將脊柱側(cè)彎的治療費(fèi)用納入醫(yī)保,這樣才能更好地保障青少年的茁壯成長。
現(xiàn)在對于貧困地區(qū)的兒童,我們一般借助慈善的方式對他們進(jìn)行幫助。我們醫(yī)院平均每年都會資助10個家庭困難的患者,通過減免手術(shù)費(fèi)用,醫(yī)院慈善基金會捐款,號召社會捐款等方式籌集手術(shù)費(fèi)用。尤其是過去幾年,我們對青海玉樹縣的孩子們進(jìn)行對口幫扶,讓欠發(fā)達(dá)地區(qū)的患者也能享受到的治療。在中國脊柱界中慈善活動并不少見,從紅十字會到中華慈善總會再到一些器械公司的器械捐贈,很多患者從中受益。但是慈善并不是長期解決方案,終還需要靠醫(yī)保的支持。
相對而言,美國的脊柱側(cè)彎矯形更為昂貴,十幾萬美元(大約相當(dāng)于100萬人民幣)的賬單并不罕見。他們的優(yōu)勢在于醫(yī)療保險可以報銷絕大部分手術(shù)費(fèi)用,因此患者對進(jìn)行手術(shù)治療一般沒有太多經(jīng)濟(jì)上的障礙。因?yàn)槊绹鴮?shí)施的是商業(yè)醫(yī)保為主,因此對于脊柱側(cè)彎這種手術(shù)的報銷力度較大。商業(yè)醫(yī)保對于中低產(chǎn)階級以上的階層來說一般是必買的醫(yī)保產(chǎn)品,因此并不會對家庭造成額外的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而覆蓋小、保障少的政府醫(yī)保(Medicare, Medicaid)對于脊柱側(cè)彎的保障程度要低很多。隨著近幾年ObamaCare(奧巴馬醫(yī)療)的推廣也可能會對脊柱側(cè)彎的費(fèi)用報銷產(chǎn)生一定的影響,但是目前還沒有具體的數(shù)據(jù)來呈現(xiàn)這一改變。
此外,美國學(xué)界對于脊柱側(cè)彎的“cost-effectiveness”(成本-效果)研究也較多,從醫(yī)保的付費(fèi)到具體療效的分解分析均有涉及。當(dāng)然,這種研究在國內(nèi)開展起來具有較大的困難。在美國,支付方,也就是保險公司會把醫(yī)院看得很緊,看他們在這一方面是否做的合理合規(guī),是否有效率。而目前由于國內(nèi)大部分地方的醫(yī)保并不覆蓋脊柱側(cè)彎,因此國內(nèi)主要的支付方是患者自身,因此醫(yī)院沒有持續(xù)改良的動力。目前,ObamaCare還在推行按病種或按成果付費(fèi)(pay by performence),就是按照病種來付費(fèi),這個時候?qū)︶t(yī)生就有要求,醫(yī)生必須得能證明自己是高效的,而且是節(jié)省成本。如果醫(yī)生無法證明這一點(diǎn),比如做了很多不需要做的事情,終支付方不全部付錢,只付該付的那部分,那么醫(yī)生就要賠錢。對于脊柱側(cè)彎來說,有的時候按病種付費(fèi)還存在一定困難,比如具有類似彎型特征但是還存在一定差異的兩個病人,后固定的節(jié)段有一定差異,造成總體費(fèi)用不同,這時候按病種付費(fèi)對于需要更長固定的患者就不公平。如何準(zhǔn)確合理地運(yùn)用衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)改進(jìn)付費(fèi)方式是一個重要問題,也需要臨床醫(yī)生和醫(yī)保支付方共同商討。
除了手術(shù)治療的付費(fèi)之外,早期保守治療中的支具治療也需要一定的花費(fèi)。支具治療的時間一般在青少年生長停止之前,根據(jù)我們的經(jīng)驗(yàn),平均每個支具治療的患者需要佩戴3-4年的支具,費(fèi)用約2-3萬。雖然費(fèi)用不是很高,但是效果巨大,可以有效降低側(cè)彎發(fā)展的速度,有些患者甚至因此避免了手術(shù)。這就是支具的巨大社會經(jīng)濟(jì)效益。
基因治療是不是脊柱側(cè)彎治療的?
為了降低患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān),就要降低發(fā)病率,減少發(fā)病的前提是找到發(fā)病的主要原因,從而進(jìn)行阻斷。
我們在研究中發(fā)現(xiàn),這個疾病有一定遺傳傾向。我們發(fā)現(xiàn)脊柱側(cè)彎的病人,他的家庭成員比沒有側(cè)彎的家庭得病的機(jī)率要高17倍左右,也就是說家里有一個人得脊柱側(cè)彎了,那家庭的其他成員、后代得脊柱側(cè)彎的機(jī)率比該患病者人家要多17倍。我們碰到過三代都是