看病:從某種意義上說(shuō)也是對(duì)心理承受力的考驗(yàn)。面對(duì)疾病,權(quán)威信息往往就是“定心丸”。但是權(quán)威信息誰(shuí)來(lái)提供?在吃飯、出行都要“搜一搜”的當(dāng)下,面對(duì)網(wǎng)上海量的醫(yī)療信息,誰(shuí)來(lái)給這些信息蓋上“靠譜”的印章?
靠譜、易懂的信息不好找
去年5月,河北省定州市的張女士因?yàn)檠劬δ[、乏力,在妹妹薇薇的陪伴下來(lái)到河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院就診,醫(yī)生診斷張女士左腎積水,右腎萎縮且有慢性腎功能不全。“醫(yī)生給我做了左腎造瘺手術(shù),右腎還沒(méi)有到需要透析的程度,醫(yī)生交代一定要靜養(yǎng),按時(shí)服藥,定期復(fù)查,讓腎功能保持現(xiàn)狀。”
有沒(méi)有更好的治療方法?“一家人從網(wǎng)上查偏方、查醫(yī)院,搜到一家河北省石家莊市的腎病專(zhuān)科醫(yī)院,多次通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、電話(huà)聯(lián)系,醫(yī)生說(shuō)包治好,元旦期間還有優(yōu)惠。”薇薇對(duì)記者說(shuō),專(zhuān)科醫(yī)院醫(yī)生給張女士開(kāi)了半個(gè)月的中藥,藥費(fèi)2萬(wàn)多元,并說(shuō)短期內(nèi)看不出效果,這種情況花15萬(wàn)元才有起色的人有的是。費(fèi)用實(shí)在太高,全家商量后打算繼續(xù)回河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院治療,可喜的是,目前張女士的病情有所好轉(zhuǎn)。“我沒(méi)有一雙鑒定真?zhèn)蔚难劬?,但我知道,任何醫(yī)生都無(wú)法保證讓每位到醫(yī)院來(lái)的患者完全治愈。但他們還沒(méi)見(jiàn)到姐姐就說(shuō)只要花錢(qián)肯定包治好,動(dòng)機(jī)非??梢伞?rdquo;
與上網(wǎng)“查醫(yī)院”的張女士不同,北京市某中學(xué)的趙老師認(rèn)為,權(quán)威信息更重要,得找專(zhuān)業(yè)門(mén)戶(hù)搜索。趙老師的母親患腰椎管狹窄,趙老師先后查詢(xún)了醫(yī)學(xué)教育類(lèi)網(wǎng)站、紙質(zhì)媒體的網(wǎng)站、醫(yī)院官網(wǎng),還有中國(guó)知網(wǎng)CNKI等科研文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)。“但我搜到的信息不成體系,說(shuō)法很多,到底誰(shuí)更權(quán)威不知道,而且專(zhuān)業(yè)文獻(xiàn)很難理解。后還是放棄了網(wǎng)絡(luò),發(fā)動(dòng)身邊的朋友、熟人去打聽(tīng)哪家醫(yī)院治這種病好。”
記者嘗試登錄國(guó)內(nèi)各級(jí)各類(lèi)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的網(wǎng)站,看到很少有醫(yī)療機(jī)構(gòu)的網(wǎng)站有搜索功能,且可檢索到的內(nèi)容主要為工作和管理信息,面向公眾的服務(wù)信息嚴(yán)重不足。但打開(kāi)英國(guó)衛(wèi)生部建立的NHS Choices網(wǎng)站,鍵入關(guān)鍵詞腰椎管狹窄(Lumbar spinal stenosis),搜索上方就給出腰椎減壓手術(shù),手術(shù)期間會(huì)發(fā)生什么,術(shù)后恢復(fù)等詳細(xì)信息,共搜索到128個(gè)相關(guān)結(jié)果。在美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院網(wǎng)站,可以搜索到關(guān)于椎管狹窄的知識(shí)、問(wèn)題解答等多種詳細(xì)結(jié)果。
建立權(quán)威信源,前提是立法規(guī)范
有調(diào)查顯示,官方信源受患者青睞。美國(guó)德勤醫(yī)療服務(wù)行業(yè)戰(zhàn)略與運(yùn)營(yíng)咨詢(xún)負(fù)責(zé)人劉曉拿出一份樣本量約1000人的針對(duì)中國(guó)人群的調(diào)查報(bào)告。從2015年的數(shù)據(jù)來(lái)看,中國(guó)患者信任的信源是政府組織、學(xué)會(huì)、協(xié)會(huì),達(dá)53%,其次是醫(yī)療組織(41%),網(wǎng)絡(luò)搜索位列第三,為38%。劉曉介紹,今年2月,美國(guó)公關(guān)公司makovsky也完成了一份涉及歐美國(guó)家1000人的調(diào)查。報(bào)告顯示,公益健康倡導(dǎo)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和政府組織提供的醫(yī)療健康信息的受信度都比較高,超過(guò)50%。而美國(guó)的健康信息商業(yè)網(wǎng)站webMD和開(kāi)放度很高的維基百科(Wikipedia)信任度均低于政府網(wǎng)站,分別是39%和26%。
“我們可以借鑒英國(guó)NHS Choices的經(jīng)驗(yàn),在國(guó)家層面建立一個(gè)全面、科學(xué)、客觀、公正、可信賴(lài)的醫(yī)學(xué)信息網(wǎng)站。”一位在英國(guó)學(xué)習(xí)的業(yè)內(nèi)人士建議,網(wǎng)站應(yīng)由國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委負(fù)責(zé)管理,可單獨(dú)建立,也可依托現(xiàn)有的國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委統(tǒng)計(jì)信息中心,還可以?huà)炜吭谄渌麌?guó)家衛(wèi)生計(jì)生委下屬機(jī)構(gòu)。健全網(wǎng)站的組織機(jī)構(gòu)和各項(xiàng)管理制度,核定編制,安排專(zhuān)門(mén)工作人員。資金投入應(yīng)以財(cái)政為主,要保證網(wǎng)站的公益性。“同時(shí)發(fā)揮好中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院、中華醫(yī)學(xué)會(huì)、中國(guó)疾病預(yù)防控制中心等‘國(guó)家隊(duì)’的技術(shù)支撐作用,并鼓勵(lì)醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、媒體人士、信息技術(shù)人員等廣泛參與,保證信息的權(quán)威性和通俗性。此外,還可與健康檔案、掛號(hào)、預(yù)約轉(zhuǎn)診、檢查結(jié)果查詢(xún)等系統(tǒng)對(duì)接,提高使用率。”
如何保證醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠廣泛參與提供信息?在中歐國(guó)際工商學(xué)院衛(wèi)生管理與政策中心主任蔡江南教授看來(lái),亟須解決的是立法問(wèn)題。“政府搜集信息應(yīng)該在立法方面有所保障。10多年前,美國(guó)出臺(tái)HIPAA法案,對(duì)信息安全、信息所有權(quán)、隱私保護(hù)都有非常詳細(xì)的規(guī)定。我國(guó)沒(méi)有相關(guān)法律就無(wú)法依法辦事。”
“在保護(hù)公民隱私的基礎(chǔ)上,醫(yī)療信息作為一種公共資源應(yīng)該是公開(kāi)的。立法之后,可參照發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)驗(yàn),有些信息需要政府出面收集,有些信息可以通過(guò)醫(yī)院、醫(yī)生協(xié)會(huì)來(lái)統(tǒng)計(jì)。”蔡江南介紹,美國(guó)關(guān)于醫(yī)院經(jīng)濟(jì)方面的信息,由政府出面收集并做一定處理后公開(kāi),避免醫(yī)院在商業(yè)利益方面受到損害,而患者關(guān)心的醫(yī)療事故信息,政府可通過(guò)立法強(qiáng)制要求公開(kāi)。
網(wǎng)絡(luò)信息只能供參考
上海市衛(wèi)生計(jì)生委主任鄔驚雷近日在做客“2016上海民生訪談”時(shí)透露,上海市正在籌建醫(yī)療服務(wù)信息網(wǎng),讓市民了解到醫(yī)院的資質(zhì)和診療范圍等,使市民不會(huì)受到搜索引擎的誤導(dǎo),逐步把收費(fèi)、診療行為、受到的處罰在網(wǎng)上公開(kāi)透明,今年年底前可能達(dá)成這個(gè)目標(biāo)。
在采訪中,多位專(zhuān)家向記者表達(dá)了這樣的觀點(diǎn):客觀看待網(wǎng)絡(luò)信息,目前有些錯(cuò)誤信息難以有效避免,不僅是醫(yī)療信息,在信息傳播的過(guò)程中有太多的因素導(dǎo)致信息失真。劉曉說(shuō):“國(guó)外的webMD、Wikipedia也有錯(cuò)誤信息,有些科研進(jìn)展存在爭(zhēng)議,信息如何更正確,值得深入探討。另外,飽受詬病的商業(yè)公司提供的信息,商業(yè)目的是驅(qū)動(dòng),是可以去規(guī)范的,需要通過(guò)法律有效監(jiān)管。”
國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委衛(wèi)生發(fā)展研究中心醫(yī)療保障研究室副主任顧雪非認(rèn)為,推進(jìn)家庭醫(yī)生制度或許能在一定程度上減輕患者就醫(yī)的迷茫感。醫(yī)患雙方有長(zhǎng)久的互動(dòng)和管理,醫(yī)生了解患者的情況,同時(shí)醫(yī)生的醫(yī)院比患者自己在網(wǎng)絡(luò)上大海撈針來(lái)得更有保障。
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