新華社鄭州4月17日電(記者王爍)每年4月17日是“世界血友病日”,今年的活動主題為“伸出援手——關(guān)心的步”。專家表示,當前重要的工作是要做好血友病患者的預防性治療,兒童血友病患者應從1歲半開始預防性治療,提前干預有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育,減輕出血癥狀,減少致殘率。
“血友病明顯的特征是一出血就不容易愈合,輕度者受到輕微創(chuàng)傷后便出血,重度患者沒有明顯外傷也可自發(fā)性出血。一旦確診為血友病患者,就需要終身依靠藥物補充自身缺乏的凝血因子,還要及時治療關(guān)節(jié)損傷等并發(fā)癥或進行手術(shù)?!焙幽鲜∪嗣襻t(yī)院血液科副主任、河南省血友病診療中心負責人雷平?jīng)_表示,根據(jù)發(fā)病率推算,河南省大約有4000—5000個血友病患者,但目前登記注冊的只有2000人,接受治療的有700余人。
專家表示,當前重要的工作是要做好血友病患者的預防性治療,即在患者沒有出血的情況下,及時向體內(nèi)補充凝血因子,防患于未然?!澳壳霸诤幽鲜∽缘怯浀拇蠹s有300—400個兒童血友病患者,如果這部分人群能夠做好預防,他們將來完全可以像正常孩子一樣學習和生活?!崩灼?jīng)_建議,兒童血友病患者應從1歲半開始預防性治療,提前干預有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育,減輕出血癥狀,減少致殘率。
據(jù)了解,專家建議,由于血友病是隱性遺傳病,對于已經(jīng)知曉自身為攜帶者或是患者的育齡夫婦,可通過產(chǎn)前診斷進行基因檢測,看胎兒是否健康。此外,在嬰幼兒時期,如果孩子在驗血檢查時,拔針后出現(xiàn)滲血不止,以及不經(jīng)意受到輕微磕碰后皮膚出現(xiàn)青腫等這類情況,就要提高警惕。