12月10日,中華慈善總會與美國健贊公司簽署協(xié)議,共同救助罕見遺傳性疾病戈謝病患者。
戈謝病是由基因突變引起的罕見遺傳性疾病?;蛟谡G闆r下負(fù)責(zé)葡糖腦苷脂酶的作用,這種酶幫助人體分解成名為葡糖腦苷脂的脂肪。有戈謝病的患者,不能產(chǎn)生這種酶,因而也不能分解脂肪,這樣就把脂肪累積在肝臟、脾和骨髓中。戈謝病能導(dǎo)致疼痛、疲勞、黃疸、骨損傷、貧血甚至死亡。
根據(jù)協(xié)議,健贊公司將向中華慈善總會捐贈價值兩億人民幣的藥品,并向戈謝病患者開展遺傳性罕見疾病的普及活動。中華慈善和健贊公司的合作還包括建立罕見疾病救助辦公室,由慈善總會和健贊雙方代表組成。辦公室將協(xié)助藥品的捐贈、對患者的援助以及開展疾病認(rèn)知項目。辦公室將由健贊的中國子公司提供支持,并在中國募集善款。
中華慈善總會會長范寶俊說,健贊公司長期致力于關(guān)注中國戈謝病患者和家庭。在過去十年中 ,健贊公司與世界健康基金會合作為中國一百三十多位戈謝病患者提供治療。健贊慈善基金會則向這些患者捐贈治療藥品思而贊 。
健贊中國區(qū)總經(jīng)理薛群表示,健贊和中華慈善總會的合作將使更多的中國醫(yī)院參與到戈謝病診斷和治療中來,并幫助更多的中國戈謝病患者接受思而贊的治療。慈善總會濟困的宗旨和健贊公司特有的信念是一致的:無論患者在哪里,我們將帶給他們亟需的拯救生命的治療手段。
【編 輯:侯 婷】