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“救命藥”國產(chǎn)氯巴占進醫(yī)保 患者:終于有著落了

文章來源:醫(yī)藥網(wǎng)發(fā)布日期:2024-12-02瀏覽次數(shù):10
氯巴占是難治性癲癇患兒的“救命藥”。由于氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物,具有一定成癮性,2022年之前未在國內(nèi)獲批上市時,無法通過正規(guī)渠道購買藥品。很多患兒家長不得不“鋌而走險”從海外代購。
 
  從海外代購,到國家相關部門實施緊急措施,讓進口氯巴占陸續(xù)落地,到11月28日納入新版國家醫(yī)保藥品目錄,河南省的小患兒棟棟和她的媽媽經(jīng)歷了怎樣的用藥變化?來看記者的探訪↓↓↓
 
  一大清早,李雅雅帶著四歲半的兒子棟棟急匆匆趕往河南省兒童醫(yī)院。棟棟十個月的時候確診了難治性癲癇,目前一直在治療當中。孩子一旦發(fā)熱會誘導癲癇發(fā)作,近日突然降溫讓棟棟出現(xiàn)了感冒癥狀,擔心發(fā)燒會帶來病情反復,雅雅一家非常緊張。
 
  神經(jīng)內(nèi)科的王醫(yī)生一直跟蹤棟棟的治療,從2020年第一次發(fā)病到確診難治性癲癇,三年多的治療王醫(yī)生陪伴李雅雅一家走過了很多的艱難時刻。揪心的是當時治療該病的藥品氯巴占沒法用到患者身上。氯巴占屬于國家二類精神管控藥品,具有一定成癮性,此前沒有在國內(nèi)審批上市。作為醫(yī)生,無藥可用確實很無奈。
 
  河南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學科主任 王媛:相當無奈,專家共識指南都是把氯巴占作為推,但是購買途徑太艱難了。我們只能給他推,但是我們不能幫他買到這個藥。
 
  2020年棟棟確診初期,艱難的用藥經(jīng)歷在雅雅的腦海里一直揮之不去。每次看到孩子癲癇發(fā)作的痛苦經(jīng)歷,李雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那時候棟棟一個月要發(fā)作幾次,長的時間一次抽搐了接近十分鐘。
 
  患兒母親 李雅雅:四肢抖,眼睛有點斜視,嘴唇有點發(fā)紫發(fā)青,有時候可能還會往外吐口水,沒有規(guī)律性,但是很頻繁。沒有藥我什么也做不了,除了急救,也沒有別的辦法。在家里給他吸點氧氣,可能要生病了,就給他來一支安定或者一些止抽的藥。
 
  從那時起,她在病友群里到處尋找氯巴占,只能選擇海外代購。
 
  患兒母親 李雅雅:有好幾個群,當時說這個藥沒了,代購炒得很貴,炒到五百多,還有一千多的時候。我就有點慌,就從其他家長手里也想買一點,但是別人也想備一些,也害怕斷藥,不賣,心里就特別著急。
 
  李雅雅告訴記者,代購不僅僅是價格昂貴的問題,因為氯巴占屬于國家管制的精神類藥品,雖然是給孩子的救命藥,但有可能承擔法律風險。
 
  患兒母親 李雅雅:孩子確實要用這個藥,這是救命的藥,真有什么法律負擔,當父母的去承擔就行了,相信國家也是有這個溫度的。
 
  2022年6月23日,國家衛(wèi)生健康委員會、國家藥品監(jiān)督管理局發(fā)布《關于印發(fā)〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》,允許指定醫(yī)療機構用于特定醫(yī)療目的臨時進口氯巴占。
 
  河南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學科主任 王媛:我們醫(yī)院2022年也是作為全國50家醫(yī)院之一,引進了氯巴占,正好這個孩子(棟棟)就用上了,因為當時也是在兩歲多一點用上了氯巴占。
 
  用上了氯巴占的棟棟,癲癇發(fā)作時間和發(fā)作頻率已經(jīng)明顯減少,盡管在治療的路上還有很多路要走,但是雅雅已經(jīng)不再擔心斷藥的問題。
 
  患兒母親 李雅雅:主要心理上是放心的,可以大膽地吃這個藥,即便是今天斷了,明天就能買到,不害怕。
 
  一句“不害怕”,道出了多少罕見病患兒家長的心聲。好消息接踵而至。2022年10月22日,國產(chǎn)氯巴占仿制藥正式上市。2024年初,河南省兒童醫(yī)院也將該藥納入了集采。從曾經(jīng)海外代購20毫克50片高峰時被賣到1000元,到國產(chǎn)仿制藥的10毫克28片僅84元,現(xiàn)在小棟棟的用藥不僅是方便的問題,而且更加經(jīng)濟了。
 
  患兒母親 李雅雅:心情覺得有著落了,用了這個藥很放心了,就算不用代購的藥,起碼能從醫(yī)院買到國產(chǎn)藥,第一是方便,第二是經(jīng)濟壓力會小很多。