世界自閉癥關(guān)注日：自閉癥患病比例的上升，康復(fù)行業(yè)專業(yè)人才緊缺
文章來源：賢集網(wǎng)發(fā)布日期：2022-04-06瀏覽次數(shù)：124 每年的4月2日是世界自閉癥關(guān)注日，今年的主題是：聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)，構(gòu)建社會保障機(jī)制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展。什么是自閉癥？自閉癥患者具體都有哪些表現(xiàn)？
我國有超1000萬自閉癥人群患病比例仍有上升趨勢
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種腦發(fā)育障礙，起病于嬰幼兒時期。主要特征為社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄、重復(fù)刻板行為，并伴有感知覺異常。專家告訴記者，自閉癥的成因尚沒有定論，遺傳因素和胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的不良環(huán)境因素或為兒童孤獨(dú)癥的主要病因。
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師李雪：比如在一歲左右，你叫他名字沒有什么反應(yīng)，語言不好，不怎么會說話；看他和同齡人之間怎么玩，他們往往做想象性的游戲是比較差的。除此之外，孩子們會有一些刻板的行為，比如他特別喜歡盯著旋轉(zhuǎn)的物品，而不是常規(guī)的玩具，家長都要有預(yù)警的想法，是不是要帶孩子去進(jìn)行一些評估。
據(jù)不完全統(tǒng)計，我國自閉癥群體人數(shù)已經(jīng)超過1000萬，且患病比例仍有不斷上升的趨勢。
北京京都兒童醫(yī)院兒童保健科主任楊彥慧：我國自閉癥發(fā)病率統(tǒng)計是1%；美國的疾控中心2002年的時候，統(tǒng)計患病率是1/150，2021年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)是1/44。我們國家沒有這么全面的統(tǒng)計數(shù)據(jù)出來，但是在門診上的感覺確實是在逐漸上升。
目前，自閉癥的治療沒有有效藥物，康復(fù)治療是主要的治療方式。
走出自閉癥誤區(qū)，患兒需要更多關(guān)懷
提起自閉癥患兒，有些人試圖向世人說明，自閉癥是天才，諸如牛頓、愛因斯坦都被冠上因自閉而天才的帽子。實際上，自閉癥，就算是有某方面的超長技能，也是單一的發(fā)展。對于自閉癥，大家還有很多誤區(qū)。
專家告訴記者：自閉癥兒童個體差異較大，也確有極少數(shù)的個體會在數(shù)學(xué)、音樂、繪畫等某些特定領(lǐng)域有特長。但其實大多數(shù)的自閉癥兒童不僅不具備特殊才能，而且存在認(rèn)知理解、表達(dá)溝通等不同程度的障礙，需給予重視并盡早干預(yù)和訓(xùn)練。
值得注意的是：截至目前，科學(xué)家還沒有發(fā)現(xiàn)治愈自閉癥的方法。對于鼓吹“治愈”或者“摘帽”的宣傳，家長一定要留意，切忌病急亂求醫(yī)。此外，專家呼吁：我們應(yīng)該給予更多的包容和接納，為他們的家庭提供更多的關(guān)懷和支持，幫助他們?nèi)谌肷鐣?/span>
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師李雪：有一些省市已經(jīng)把孤獨(dú)癥的干預(yù)訓(xùn)練納入了醫(yī)保，這也是非常好的事情。雖然醫(yī)療保險體系沒有涵蓋孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練，但是殘聯(lián)體系已經(jīng)在全國范圍內(nèi)都能夠有這樣的支持。在北京0-15歲的孩子就可以到殘聯(lián)得到相應(yīng)的補(bǔ)貼，每年大概是3萬多元的補(bǔ)貼，金額還是比較多的，在殘聯(lián)的指定機(jī)構(gòu)當(dāng)中去做訓(xùn)練。
自閉癥康復(fù)相關(guān)行業(yè)人才緊缺體系亟待完善
隨著自閉癥患病比例的上升，越來越多的家長選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)對患兒及早進(jìn)行干預(yù)。
記者了解到，目前自閉癥康復(fù)訓(xùn)練分為一對一課程，和一對多的集體課程，主要訓(xùn)練自閉癥患兒的社交、溝通、認(rèn)知、游戲等領(lǐng)域技能。
某自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展行為學(xué)督導(dǎo)關(guān)迪：根據(jù)康復(fù)師的年限不同、經(jīng)驗不同，課程市場價大概在100-500元，時長大概一節(jié)課45分鐘?，F(xiàn)階段，我們少要求小朋友參與干預(yù)每周30個小時，但是單單靠機(jī)構(gòu)肯定是不夠的，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。家庭環(huán)境的練習(xí)也很重要。
數(shù)據(jù)顯示，2018年，自閉癥行業(yè)的從業(yè)人員是1.8萬，到了2020年，這個數(shù)字變成了2.3萬，比2018年增長35%。即便如此，整個行業(yè)依然有極大的人才缺口。
苕上青年|寫在自閉癥日：如果我老了，孩子該怎么辦？
爸爸縫衣服的時候?qū)Υ蟾Ｕf：“大福，如果有一天爸爸不在了，你會想我嗎？”大福沒有反應(yīng)，又問了一次：“大福，如果有一天爸爸不在了，你會想我嗎？”還是沒反應(yīng)。后爸爸說：“我會想你的?！边@是電影《海洋天堂》里身患肝癌晚期的父親對21歲的自閉癥兒子的一個片段。
自2008年4月2日第一個世界自閉癥關(guān)注日至今，這個漫長的時間刻度里，如今這些自閉癥兒童被人們善意地稱為“星星的孩子”，但家長仍在無數(shù)的焦慮里等待一種結(jié)果。
苕上青年第二期
嘉賓：張燕
主筆：沈白
張燕，浙江省神經(jīng)科學(xué)學(xué)會孤獨(dú)癥專業(yè)委員會委員、湖州揚(yáng)帆特殊青少年發(fā)展中心院長、浙江省社會組織領(lǐng)軍人才等。
“今天是第15個世界孤獨(dú)癥日，未來關(guān)于自閉癥兒童的幫助除了對他們的康復(fù)訓(xùn)練外，更多的還有如何在全社會打造一個更為完善和接納這些群體的救助體系。”已有12年特教經(jīng)歷的張燕補(bǔ)充說，“受制于天生的身體缺憾，這些孩子從一開始就進(jìn)入了自己的世界，據(jù)國外研究得出的數(shù)據(jù)，自閉癥的發(fā)病率約為54:1，僅我們機(jī)構(gòu)，這14年來，接受訓(xùn)練的孩子就多達(dá)2000多名。但之前很多家長對自閉癥認(rèn)識明顯不夠，從而導(dǎo)致錯失了黃金培訓(xùn)期，估計在湖州，自閉癥群體已經(jīng)超過了一萬名?！?/span>
事實上多項研究也早已證明，由于自閉癥病因的復(fù)雜性，目前國際上還沒有研究出藥能夠治愈自閉癥。據(jù)張燕介紹，科學(xué)有效的方法是康復(fù)訓(xùn)練，越早訓(xùn)練能對缺失的功能可以有效改善。
作為一種嚴(yán)重危害人類健康的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，它有明顯的特征，主要表現(xiàn)在社會交往障礙、語言發(fā)育落后、興趣范圍狹窄、行為刻板重復(fù)，且50%-60%伴有不同程度的智力發(fā)育落后，而一般診斷為3周歲左右。
2008年，湖州第一家民辦非自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)吳興揚(yáng)帆康健園成立。但因剛起步，揚(yáng)帆所面臨的困難主要存在于三大方面，一是特教老師稀缺，二是公眾甚至家長對自閉癥的認(rèn)知度不夠，三是系統(tǒng)性的康復(fù)培訓(xùn)體系只能不斷地向外地先進(jìn)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)。直至后來，在媒體和民間公益組織每年的助力下，自閉癥才開始一步一步正式走進(jìn)人們的視野而被廣泛熟悉。
一批批的家長為了讓孩子能獨(dú)立生活，走上了進(jìn)入自閉癥學(xué)校訓(xùn)練，但每月的費(fèi)用儼然成了壓在不少家庭身上的一座山，盡管殘聯(lián)對本地自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練也給予了大力補(bǔ)貼，事實上，仍有外地或本地家庭無法承受。早在多年前，一位湖州遠(yuǎn)嫁臺州的80后母親，為給罹患自閉癥的兒子做康復(fù)選擇了揚(yáng)帆，她每天早上走上一段水路，然后坐菱湖到湖州的公交，晚上又返回菱湖老家，這樣日復(fù)一日的軌跡早已讓她看穿一切。她回憶說，生老二也是沒有辦法的選擇，她在為未來做打算，可以等孩子們大了，老二可以去照顧哥哥，直到后來，她的父親被檢查出癌癥后，差點(diǎn)也支撐不下去了。
張燕有著太多這樣的感觸，她說，一位年輕的爸爸在知道自己孩子是自閉癥的時候，一度想要帶著孩子離開這個世界，于是揚(yáng)帆的老師與這位早已喪失生活信心的父親一遍一遍地溝通和勸說，才堅定了活下去的信念。當(dāng)他的孩子得到有效的恢復(fù)后，這位父親的眼睛里閃著光芒，當(dāng)初的迷惘也頓感消失，如今，在揚(yáng)帆組成的自閉癥家長委員會里，他用自己的方式和經(jīng)常幫助新來的家長，去鼓勵開導(dǎo)他們。
在順應(yīng)社會時代的發(fā)展河流里，隨著自閉癥兒童的年齡增長，必然也不能僅針對于低齡兒童的康復(fù)培訓(xùn)。多數(shù)的社會工作者和特教以及家長也早已提出一個無法回避的問題：當(dāng)家長老了，孩子長大后怎么辦？張燕介紹，這是一個長時間的探索過程，目前揚(yáng)帆已經(jīng)開創(chuàng)了從0-3歲，3-6歲，7-15歲，16-30歲四個階段能夠滿足自閉癥群體從幼兒到成人的康復(fù)及職業(yè)技能培養(yǎng)。
“我們要解決的問題有很多，比如普校對接納自閉癥孩子缺乏經(jīng)驗，社會、企業(yè)對大齡的就業(yè)生活接納不夠暢通等，這些還有待我們自閉癥支持者努力地去推動倡導(dǎo)。同時，當(dāng)幾十年后，越來越多的自閉癥群體邁入老年生活，只能靠開辟發(fā)展自閉癥和家庭的“雙養(yǎng)”模式來解決家長活著時的焦慮?！睆堁嘁仓敝竼栴}癥結(jié)。
無論是自閉癥機(jī)構(gòu)還是家長，所有人的方向終還是要往普校和就業(yè)的方向去努力。目前，揚(yáng)帆每年有20-30%的孩子能夠康復(fù)到普通幼兒園小學(xué)去生活，雖然在普校同學(xué)和老師比較接納自閉癥兒童，但在適應(yīng)的過程中還是會出現(xiàn)問題，這必須要經(jīng)過一個很好的融合轉(zhuǎn)銜過程，為此，揚(yáng)帆已經(jīng)在創(chuàng)新開設(shè)社交融合班上有了較大的突破。
并非所有的家庭都能實現(xiàn)特需信托。但隨著社會的進(jìn)步，關(guān)于自閉癥群體的救助體系也定能在全社會的共同努力下，變得更為完善。
今天，讓我們星關(guān)愛，一起向未來。
