(凱瑟琳·安德森以前不知自己有血栓遺傳基因,去年不幸染病。)
醫(yī)學上的DNA測試本來是一件很好的事情,通過測試,可以讓病人預知自己是否會染上某種遺傳病??墒?,知道了自己是一個“潛在病人”,又會帶來諸多麻煩:比如用工歧視等,更加嚴重的是醫(yī)保歧視。很多美國人因此對這項先進的醫(yī)療手段敬而遠之,DNA測試可以說遭遇到了一場“保險寒流”。
醫(yī)學專家認為,在很多情況下,病人如果通過DNA測試知道自己有遺傳某種疾病的風險,比如乳腺癌和結腸癌等,就可以據此做出更有針對性的醫(yī)療護理。
雖然目前基因測試的手段越來越先進,可以有效地事先阻止或治療遺傳病癥,可是這方面的醫(yī)療操作卻在逐漸萎縮。
雖然美國法律規(guī)定,雇主不得因為疾病或者生理缺陷歧視員工,可是并未嚴格規(guī)定不能解聘那些將來可能生病的人。更重要的是,醫(yī)療保險也可能因此受到影響,許多美國人都主動選擇對基因測試所具有的諸多好處視而不見。
“很明顯,公眾害怕基因測試帶來的‘好處’,”美國國家健康學會的柯林博士說,“如果這種情況持續(xù)下去,醫(yī)學界頗為看好的基因醫(yī)療很有可能走向消亡。”基因學家們說,他們正在從事一項及早干預救死扶傷的研究,可是人們在這個問題上的擔憂卻使得這項工作舉步維艱,“這簡直是個悲劇”。
病人面臨兩難選擇
1、自測并靜候疾病
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為了盡量避免感染病癥,維多利亞?格陸夫有時戴著面罩。
維多利亞·格陸夫想搞清楚自己是否也會患上家族遺傳病,不過她不卻不敢向醫(yī)生提出做DNA測試,雖然測試之后就會一目了然。她擔心的是,假如測試結果真的證明她也有染上這種家庭病的可能,特別是治療這種病每年所需的10萬美元的醫(yī)療費用,會讓她會失去醫(yī)療保險,甚至工作。于是她就選擇了“自助”服務:讓人把測試工具寄到家里,自己進行測試。結果讓她的擔心變成了現(xiàn)實,她確實也會染上這種病。她沒敢把這個結果告訴醫(yī)生。
后來,當她的癥狀惡化時,59歲的格陸夫來再也瞞不住自己的病情了,只好打電話給醫(yī)院,哭著說出了自己的秘密。她是一個自由會計師,通過丈夫的單位獲得了醫(yī)療保險。她終向媒體披露了自己所面臨的兩難局面。
“政府應該采取措施,確保我們不會因為基因問題而受到歧視,”她說,“如果不采取必要的醫(yī)療措施,而選擇隱瞞病情的話,只會加重我們的病情,讓我們死得更快。”
2自掏腰包“地下測試”
有些人則選擇了“地下測試”,自己花掉成百上千萬美元的錢進行DNA測試,以避免讓別人知道。通過“地下測試”得知自己確有染上某種遺傳病的人則會央求醫(yī)生不要將這些信息寫在醫(yī)療紀錄上。
去年,數(shù)千名顧客涌到一間新成立的DNA測試公司,親自付錢進行基因測試,以避免有第三方(包括醫(yī)生)知道自己的測試結果。布魯克林的自由攝影師助理瑪麗也前去進行了測試,以確定自己是否染上了血色病。她說,“我寧愿自己出錢,因為這樣。”治療這種病需要每周放兩次血,為了不讓醫(yī)生知道,瑪麗決定自己以后會定期獻血。
3為保隱私不做測試
聽了醫(yī)生的警告性建議后,凱瑟琳·安德森的父母果斷地阻止了她進行凝血因子的基因測試,她可能從父親那兒遺傳了這個基因,而這個基因會增加血栓出現(xiàn)的風險。安德森的病歷上一直沒有血栓的記錄。去年,醫(yī)生給她開了一種節(jié)育藥丸以治療她的經期不調。六周后,當時才16歲的安德森就出現(xiàn)了血栓的癥狀,從膝蓋一直到發(fā)展到腹部。這種藥丸和她從父親那兒遺傳的基因發(fā)生了作用,讓她發(fā)生血栓的機率增加了30倍。
目前,她已經基本了,她關心的問題就是自己今后是否會遇到醫(yī)療保險方面的麻煩。“我可不想一輩子都為保險公司打工。”
休斯頓的金融分析師凱西想知道自己是否和兩個姐姐一樣帶有乳腺癌基因,可是她卻不準備進行基因測試,哪怕是匿名的,“那么,我別無選擇,只有等死的份了。”
“潛在病號”遇醫(yī)保惡夢
專家稱,與那些提供有保證的醫(yī)療服務的國家相比,美國人更注重自己的基因隱私。在有可能患有亨廷頓病的美國人中,只有5%進行了DNA測試,確定自己是否會染上該病。而在加拿大,這個數(shù)字是20%。美國醫(yī)生也感到自己有義務告知病人基因測試可能帶來的潛在經濟代價。
測試結果影響理賠
保險公司稱,他們不會打聽顧客的基因信息,也不會要求他們去測試。“這種擔心是多余的,”美國健康保險計劃發(fā)言人古斯說,“保險行業(yè)不會有任何基于基因方面的歧視行為。”然而,近的一項調查卻發(fā)現(xiàn)情況并非如此。有多家保險公司稱,他們會根據保戶基因測試的結果提高保險金、拒絕賠付,或者將某種情況排除在賠付的范圍之外。
北卡羅萊那大學的史蒂芬醫(yī)生給病人提供基因測試,以決定治療血栓的佳方式。他說,“在測試前,我總會提醒病人。尤其是那些自由職業(yè)者,我希望一旦他們的醫(yī)療保險因此飛了,不會讓他們一點心理準備也沒有。”
醫(yī)生警告“測試惡果”
甚至醫(yī)生們在建議病人作基因檢測時,也會同時警告病人檢測后可能會受到雇主或保險公司的“基因歧視”。雖然此類歧視個案還很少見,可是根據很多醫(yī)療保險公司的規(guī)定,如果已知受保人有患有某種病癥的可能,保險金就會大不一樣。很多人據此得出結論,預先知曉自己的“病癥基因”不是什么好事情。