以患者為中心：參與式設計在數(shù)字化醫(yī)療創(chuàng)新中的角色

隨著科技的飛速發(fā)展，數(shù)字化健康管理工具已經(jīng)成為現(xiàn)代醫(yī)療保健體系中不可或缺的一部分。智能設備和可穿戴技術(shù)改變了醫(yī)療服務的提供方式，讓患者能夠隨時隨地更好地訪問服務；人工智能改善了醫(yī)療系統(tǒng)、提高了生產(chǎn)力和優(yōu)化了醫(yī)療實踐各項工作流程；在線健康服務（如遠程監(jiān)測和咨詢），使得患者在臨床治療中變得更加積極、活躍。

數(shù)字化健康管理工具通常被設計用來滿足患者的醫(yī)療服務需求，但是大多數(shù)產(chǎn)品在設計過程的早期階段卻很少讓患者直接參與進來。近日，發(fā)表在《PEC Innovation》上的一篇名為《患者對數(shù)字化健康管理工具的看法》的研究供了一個全新的視角，探討如何通過更好地理解患者需求來改善數(shù)字化健康管理工具，并強調(diào)了參與式設計（Participatory Design, PD）的重要性，即參與式設計方法有潛力支持創(chuàng)建以患者為中心的數(shù)字化健康管理工具。

患者參與度的重要性

研究顯示，更多參與數(shù)字化健康管理工具的患者在管理自己的健康狀況方面獲益更多。數(shù)字化健康管理工具不僅提高了醫(yī)療服務的可及性，還增強了患者的自我管理能力。然而，這種參與不僅僅是簡單的技術(shù)操作使用行為，更是對個性化醫(yī)療和患者賦權(quán)的深入理解。

研究表明，患者賦權(quán)、自我管理和個性化醫(yī)療服務是促進患者使用數(shù)字化健康管理工具的關(guān)鍵影響因素。

患者賦權(quán)

患者賦權(quán)（Patient Empowerment）是一個重要的概念，在醫(yī)療保健領域中，它通常被定義為一種過程，通過這個過程，患者獲得必要的知識、技能、態(tài)度和自信，從而能夠在影響他們健康的決策中起到更積極的作用。具體而言，患者賦權(quán)涉及以下幾個方面：

1. 信息獲取與知識：患者能夠訪問和理解有關(guān)他們狀況和治療選項的信息。

2. 參與決策：患者參與到與他們健康相關(guān)的決策過程中，包括治療選擇和健康管理。

3. 自我管理能力：患者具備管理自己健康狀況的能力，包括日常生活中的健康行為和應對慢性疾病的策略。

4. 自信與自主：患者對自己的健康狀況和治療有更高的自信，能夠自主地做出與健康相關(guān)的決定。

不同的研究表明，患者門戶（Patient Portal ）有助于促進患者的控制、賦權(quán)和參與。感受到賦權(quán)的患者在使用技術(shù)時感到的挫折感較少。另外，能夠訪問醫(yī)療記錄的患者更容易實現(xiàn)自我健康管理。訪問醫(yī)療記錄可以幫助患者更好地理解醫(yī)療狀況，識別錯誤，解決與臨床醫(yī)生之間的溝通問題。

數(shù)字技術(shù)的使用已經(jīng)改變了患者與醫(yī)療提供者之間的互動方式，患者可以更容易地分享他們對治療的看法。一項研究表明，患者通過使用移動應用監(jiān)測血壓，并以圖表形式查看數(shù)據(jù)，可以增加他們管理血壓健康的積極性與參與度?；颊吣軌蜃粉欁约旱慕】禒顩r，感覺自己是在與醫(yī)療提供者合作改善健康結(jié)果。

自我管理

患者自我管理（self-management）源于對自己健康狀況的更好理解。

自我管理起源于社會認知理論，是指“個人管理癥狀、治療、身體和社會心理，以及改變內(nèi)在的生活方式以享受更好的生活質(zhì)量”。研究表明，自我管理在改善慢性病患者健康狀況、提高生活質(zhì)量和降低健康成本等方面具有積極的作用。

患者自我管理是通過醫(yī)療專業(yè)人員提供的信息和鼓勵性干預來實現(xiàn)的，旨在提高患者處理健康問題的能力和自信。理想狀態(tài)下，患者能夠在醫(yī)療、社會和情感層面自信地管理自己的健康問題。研究表明，通過使用數(shù)字技術(shù)，將教育和自我管理結(jié)合起來，可以增強患者的自主性、獨立性和對健康的掌控。而良好的醫(yī)患關(guān)系被視為有效自我管理的關(guān)鍵。

個性化醫(yī)療服務

個性化醫(yī)療服務致力于讓患者能夠選擇和掌控他們的醫(yī)療計劃和服務提供方式。 這是基于對患者而言“重要的事情”以及他們的個人優(yōu)勢和需求的。

在數(shù)字技術(shù)背景下，個性化醫(yī)療服務是指根據(jù)個人的特定需求、偏好、行為和特征來定制數(shù)字化平臺、產(chǎn)品或服務的用戶體驗過程。它涉及使用大數(shù)據(jù)和算法來創(chuàng)建個性化的內(nèi)容、建議和互動，使之與用戶的實際需求相匹配。

不同研究表明，數(shù)字技術(shù)的個性化方法可以提高患者的參與度。創(chuàng)建一個吸引患者的應用界面對于提高患者對其健康管理的參與度至關(guān)重要。隨著用戶被海量的信息和內(nèi)容淹沒，個性化在數(shù)字時代變得越來越重要。通過根據(jù)用戶的特定需求和偏好定制體驗，數(shù)字化健康管理平臺可以提高患者的參與度、滿意度和忠誠度。 

通過溝通實現(xiàn)個性化

過去，臨床醫(yī)生通常需要與患者保持情感上的距離，以便更好地為他們提供治療。但在以患者為中心的范式和個性化概念出現(xiàn)后，僅基于臨床數(shù)據(jù)的解釋來治療患者變得更加困難。了解患者的生活方式和行為有助于解釋臨床數(shù)據(jù)。研究表明，患者與醫(yī)療提供者之間更有效的溝通與更好的醫(yī)療服務結(jié)果相關(guān)聯(lián)。

在數(shù)字技術(shù)背景下，個性化溝通、患者門戶的有效使用以及患者與醫(yī)療提供者之間溝通方式的選擇對于提高患者參與度和滿意度的至關(guān)重要。

通過患者驅(qū)動的解決方案實現(xiàn)個性化

有案例研究表明，患者自己創(chuàng)建數(shù)字化健康管理工具比由研究人員、臨床醫(yī)生和行業(yè)專家設計的工具能夠更好地管理其健康。例如研究中提到的Nightscout 項目，涉及將血糖數(shù)據(jù)上傳到云端，這樣家長就可以遠程監(jiān)控孩子的血糖水平。該項目展示了患者的需求和經(jīng)驗對于創(chuàng)建數(shù)字化健康工具的重要性。患者、臨床醫(yī)生和設計師之間更為有效的合作可以為患者帶來更適合其使用的數(shù)字化健康管理工具。

數(shù)字素養(yǎng)、健康素養(yǎng)與隱私的三重挑戰(zhàn)

盡管數(shù)字化工具為患者管理其自身健康帶來了便利，但也引發(fā)了他們對數(shù)字素養(yǎng)、健康素養(yǎng)和隱私方面的擔憂。數(shù)字素養(yǎng)和健康素養(yǎng)的不足限制了患者有效利用數(shù)字化工具的能力。對隱私的擔憂，尤其是數(shù)據(jù)濫用的恐懼，成為了許多患者抵制使用數(shù)字化工具的主要原因。為解決這些挑戰(zhàn)，必須設計易于理解且確保數(shù)據(jù)安全的數(shù)字化解決方案。

數(shù)字素養(yǎng)

美國圖書館協(xié)會（The American Library Association）將數(shù)字素養(yǎng)（Digital literacy）定義為“利用認知和技術(shù)技能，使用信息和通訊技術(shù)來查找，評估，創(chuàng)建和交流信息的能力”。保羅?吉爾斯特（Paul Gilster）在其 1997 年的著作《數(shù)字素養(yǎng)》中簡化了「數(shù)字素養(yǎng)」這個術(shù)語。將數(shù)字素養(yǎng)描述為對數(shù)字時代信息的使用與理解，并強調(diào)了數(shù)字技術(shù)作為「基本生活技能」的重要性。

數(shù)字素養(yǎng)是使用數(shù)字化健康工具和在線患者門戶服務的一個主要障礙。研究指出，數(shù)字化醫(yī)療工具常常未能滿足大多數(shù)人的需求，設計者們要通過更多的研究來更好地理解低素養(yǎng)人群如何搜索和閱讀健康信息，以便設計更易于訪問和使用的數(shù)字化健康管理工具。

而數(shù)字鴻溝和代際影響使老年群體將數(shù)字技術(shù)視為障礙。老年人認為在使用數(shù)字技術(shù)時感到不舒服；擔心破壞數(shù)字設備及其數(shù)據(jù)的安全性；技術(shù)的語言和復雜性影響了他們使用數(shù)字化產(chǎn)品的信心和興趣。盡管數(shù)字技術(shù)被認為是老年人的障礙，但研究發(fā)現(xiàn)，一旦老年患者克服了對它的恐懼，數(shù)字技術(shù)就會成為一種促進因素。這些數(shù)字素養(yǎng)障礙可以通過支持和教育來克服。

健康素養(yǎng)

健康素養(yǎng)（Health literacy）是指個人獲取和理解健康信息，并運用這些信息維護和促進自身健康的能力。

研究發(fā)現(xiàn)，易損患者（vulnerable patients）或弱勢患者（包括那些受重傷或依賴生命支持的患者）可能會從獲取醫(yī)療記錄中獲益多，但由于其健康素養(yǎng)較低，無法理解自己的健康信息而面臨不利風險。

研究表明，健康素養(yǎng)較低的患者不太可能使用在線患者門戶網(wǎng)站。老年人更喜歡以通俗易懂的語言向他們提供醫(yī)療記錄，以便他們更容易理解。在一項研究中，一些參與者不愿意使用移動應用程序來管理高血壓，因為他們不知道記錄高血壓讀數(shù)后這些數(shù)據(jù)意味著什么。這導致參與者反而將移動應用程序視為潛在的焦慮來源，從而導致不必要的擔憂和增加就醫(yī)次數(shù)。

這些研究發(fā)現(xiàn)都強調(diào)了在設計化數(shù)字健康管理工具時，考慮到不同健康素養(yǎng)水平的用戶的重要性，以及提供易于理解且準確的健康信息的必要性。比如，在不增加臨床醫(yī)生的工作負擔的前提下創(chuàng)建易于理解的系統(tǒng)；使用視頻傳達健康信息對于健康素養(yǎng)較低的人來說可能是有益的。

隱私問題

許多研究顯示，隱私問題可能是數(shù)字醫(yī)療工具使用的一個障礙?；颊叩种剖褂脭?shù)字技術(shù)以及與臨床醫(yī)生分享健康數(shù)據(jù)，主要原因是擔心數(shù)據(jù)共享和第三方濫用。對于患有精神疾病的患者來說，這個問題尤為突出。該群體擔心，如果他們的醫(yī)療記錄被黑客入侵，雇主可能會對他們的醫(yī)療信息產(chǎn)生負面看法。 

相比之下，還有相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，在使用在線患者門戶網(wǎng)站時，患者愿意為了個性化醫(yī)療而放棄隱私。因此，增加個性化服務可能有助于在患者和醫(yī)療保健提供者之間建立信任，這也有助于大限度地減少隱私問題。另外，如果使用數(shù)字化健康管理工具的患者能夠從其使用中受益，他們可能愿意犧牲隱私。

這些研究發(fā)現(xiàn)強調(diào)了隱私問題在數(shù)字健康工具使用中的重要性，并指出患者在隱私和獲益之間的權(quán)衡。同時，這也表明了增加個性化服務可能有助于建立患者與醫(yī)療提供者之間的信任，從而減少隱私擔憂。

參與式設計：患者體驗的核心

參與式設計（Participatory Design, PD）的概念起源于60年代北歐國家，是一種設計方法，讓所有項目相關(guān)者共同參與設計過程，以確保結(jié)果滿足各方的需求并可用。

近年來，以患者為中心的參與式設計方法越來越受到重視。在這種方法中，患者、臨床醫(yī)生和技術(shù)開發(fā)者共同合作，確保產(chǎn)品能夠真正滿足患者的需求和使用能力。

1. 以患者為核心：要充分利用數(shù)字化技術(shù)的優(yōu)勢，將患者作為用戶，在設計解決方案或服務時，要充分重視患者的需求。

2. 患者接受度的重要性：患者接受度在數(shù)字化技術(shù)成功中扮演著重要角色，尤其是在為特定群體（如老年人或需要心理健康支持的易受傷害群體）設計數(shù)字化健康管理工具時尤為重要。

3. 以患者為中心的研究：參與式、以患者為中心的定性研究可以為數(shù)字化技術(shù)提供洞見，以便更好地設計數(shù)字化健康管理工具，使其真正以患者為中心，而不僅僅是為患者設計。

4. 持續(xù)使用和采納：對使用者和提供健康服務、健康產(chǎn)品和進行健康干預的人使用同理心，是促進數(shù)字化健康管理工具持續(xù)使用和采納的關(guān)鍵。

重塑醫(yī)療體驗，共創(chuàng)醫(yī)療未來

在探索數(shù)字化健康管理工具的潛力時，我們必須認識到，患者不僅是這些技術(shù)的使用者，更是其設計和發(fā)展的關(guān)鍵參與者。參與式設計的興起反映了對患者主張的重視，這種設計方法將患者的實際需求和體驗作為創(chuàng)新的核心。通過將患者納入設計過程中，不僅能創(chuàng)造出更符合他們需求的工具，還能增強他們對新技術(shù)的接受度和參與度。這種方法將推動醫(yī)療保健朝著更加以患者為中心的方向發(fā)展，從而提高醫(yī)療保健的質(zhì)量和效率。