全國(guó)2型炎癥皮膚病規(guī)范化診治協(xié)作網(wǎng)及皮炎濕疹數(shù)據(jù)庫(kù)建立

隨著生活節(jié)奏加快，精神壓力加大和環(huán)境污染等影響，過(guò)敏、炎癥等免疫系統(tǒng)疾病呈高發(fā)趨勢(shì)。其中，2型炎癥皮膚病是一系列和過(guò)敏相關(guān)的疾病，包括皮炎/濕疹、蕁麻疹、類天皰瘡、結(jié)節(jié)性癢疹等。4月16日，中國(guó)2型炎癥皮膚病臨床研究與均質(zhì)化診療項(xiàng)目暨2型炎癥相關(guān)皮膚病全國(guó)協(xié)作網(wǎng)建設(shè)項(xiàng)目在京為101家首批協(xié)作單位授牌，推動(dòng)2型炎癥皮膚病診療更加規(guī)范化、均質(zhì)化。

首批協(xié)作單位正式掛牌，專病診療網(wǎng)絡(luò)助力提升診療水平

由國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心與中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)聯(lián)合主辦的中國(guó)2型炎癥皮膚病臨床研究與均質(zhì)化診療項(xiàng)目暨2型炎癥相關(guān)皮膚病全國(guó)協(xié)作網(wǎng)建設(shè)項(xiàng)目于去年正式啟動(dòng)，旨在建立2型炎癥相關(guān)皮膚病全國(guó)協(xié)作網(wǎng)，從深度和廣度全面提高皮膚科疾病的診療和科研能力。

國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚性病科主任醫(yī)師李若瑜教授表示：“去年8月，項(xiàng)目一期的皮炎濕疹數(shù)據(jù)庫(kù)開始數(shù)據(jù)錄入，目前已成為國(guó)內(nèi)樣本量大的皮炎濕疹類疾病的數(shù)據(jù)庫(kù)。在此基礎(chǔ)上，我們持續(xù)招募協(xié)作單位并進(jìn)行認(rèn)證，對(duì)協(xié)作單位開放數(shù)據(jù)共享、開展科研培訓(xùn)，這標(biāo)志著2型炎癥相關(guān)皮膚病向規(guī)范化、均質(zhì)化和標(biāo)準(zhǔn)化診療邁出重要一步。關(guān)愛患者的醫(yī)療需求、為患者提供高質(zhì)量的規(guī)范化診療是貫穿項(xiàng)目的核心，希望通過(guò)搭建專注皮膚科領(lǐng)域的規(guī)范化診療中心，來(lái)推進(jìn)國(guó)家皮膚疾病臨床醫(yī)學(xué)研究創(chuàng)新網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，提高2型炎癥皮膚病的整體診治水平，從而推動(dòng)保障更多2型炎癥皮膚病患者享受規(guī)范化、均質(zhì)化的診療服務(wù)?！?/span>

據(jù)悉，今年項(xiàng)目將繼續(xù)廣泛開展臨床研究、學(xué)術(shù)交流、人才培養(yǎng)、成果轉(zhuǎn)化、推廣應(yīng)用和科普宣教，同時(shí)建立并逐步完善項(xiàng)目協(xié)作單位建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)與認(rèn)證體系，建立2型炎癥皮膚病全國(guó)協(xié)作網(wǎng)，全面開放國(guó)家中心的資源支持協(xié)作單位的實(shí)踐，強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合，助力中國(guó)2型炎癥皮膚病的診療水平提升。

國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任、北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科主任李航教授表示，全國(guó)大數(shù)據(jù)協(xié)作機(jī)制建立的重要價(jià)值在于，通過(guò)有效統(tǒng)計(jì)、分析數(shù)據(jù)來(lái)指導(dǎo)醫(yī)院的臨床實(shí)踐，從而提升診療水平和促進(jìn)患者的長(zhǎng)期疾病管理。目前在全國(guó)范圍內(nèi)已超過(guò)200家協(xié)作單位加入，2022年項(xiàng)目將計(jì)劃招募200家新的協(xié)作單位，協(xié)作單位規(guī)模會(huì)不斷擴(kuò)大，協(xié)作單位通過(guò)參與項(xiàng)目提升科研和診療能力，為更多患者提供更權(quán)威、更規(guī)范、更先進(jìn)的診療服務(wù)和長(zhǎng)期隨訪管理。

同時(shí)，會(huì)上發(fā)布《中國(guó)皮炎濕疹及特應(yīng)性皮炎診療現(xiàn)狀藍(lán)皮書》（以下簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書》）的征求意見稿，并計(jì)劃今年下半年出版。作為中國(guó)2 型炎癥皮膚病臨床研究與均質(zhì)化診療項(xiàng)目的第一個(gè)成果，項(xiàng)目組利用2021 年12 月31 日前收集的8084個(gè)有效病例進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)分析，并將結(jié)果總結(jié)成這本《藍(lán)皮書》?！端{(lán)皮書》將對(duì)中國(guó)皮炎濕疹及特應(yīng)性皮炎患者的社會(huì)人口學(xué)信息、疾病特征、診斷及治療做詳盡分析和全方位介紹。

北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科副主任汪旸教授表示：“《藍(lán)皮書》從多維度反映了我國(guó)目前皮炎濕疹及特應(yīng)性皮炎的診療情況和診治方向，數(shù)據(jù)所統(tǒng)計(jì)的信息和生成的結(jié)果具有全國(guó)代表性，同時(shí)梳理了特應(yīng)性皮炎不同的診斷標(biāo)準(zhǔn)，為未來(lái)生成均質(zhì)化的診療路徑打下了很好的基礎(chǔ)，對(duì)推動(dòng)2型炎癥性皮膚病的診治發(fā)展具有重要指導(dǎo)意義?！?/span>

建立全國(guó)皮炎濕疹數(shù)據(jù)庫(kù)，“大數(shù)據(jù)”助力診療規(guī)范化、均質(zhì)化和標(biāo)準(zhǔn)化

在過(guò)去，臨床上2型炎癥皮膚病的診斷率并不高，很多患者低估了疾病的嚴(yán)重程度。以特應(yīng)性皮炎為例，過(guò)去診斷率很低，很多特應(yīng)性皮炎都被冠以“濕疹”診斷，與此同時(shí)，隨著新藥不斷上市和應(yīng)用，針對(duì)中國(guó)人群如何合理化應(yīng)用也需要做大量研究。

去年項(xiàng)目啟動(dòng)后，建立了國(guó)內(nèi)大的皮炎濕疹真實(shí)世界數(shù)據(jù)庫(kù)，這也是目前國(guó)內(nèi)針對(duì)皮炎濕疹的多中心臨床大數(shù)據(jù)采集和分析的項(xiàng)目。李航介紹，中國(guó)的醫(yī)生有很多病人和豐富的經(jīng)驗(yàn)，我們應(yīng)該把數(shù)據(jù)用科學(xué)的方法沉積下來(lái)進(jìn)行分析統(tǒng)計(jì)，終指導(dǎo)臨床實(shí)踐。一年以來(lái)，我們?nèi)〉昧硕囗?xiàng)突破性進(jìn)展，召開共計(jì)10場(chǎng)全國(guó)數(shù)據(jù)庫(kù)線上培訓(xùn)和核查培訓(xùn)會(huì)以及三屆區(qū)域發(fā)展論壇，在100家協(xié)作單位開展院內(nèi)項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)，共有224家協(xié)作單位參與到2型炎癥項(xiàng)目中，錄入患者數(shù)據(jù)達(dá)到18000余例，各方齊心協(xié)力探索專病臨床研究和規(guī)范診治，進(jìn)一步推動(dòng)醫(yī)療均質(zhì)化。

2型炎癥皮膚病高發(fā)，特應(yīng)性皮炎患者亟需規(guī)范化診療

2型炎癥性皮膚病是皮膚科的常見病，過(guò)去幾十年間患病率逐漸增加，其中尤其以特應(yīng)性皮炎高發(fā)且常見，它是一種系統(tǒng)性、特應(yīng)性疾病，往往有劇烈的瘙癢，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。

汪旸強(qiáng)調(diào)：“早期罹患特應(yīng)性皮炎，也往往提示患者未來(lái)合并過(guò)敏性鼻炎、哮喘等其他2型炎癥相關(guān)疾病風(fēng)險(xiǎn)更高，根據(jù)數(shù)據(jù)庫(kù)分析發(fā)現(xiàn)，特應(yīng)性皮炎患者共病以過(guò)敏性鼻炎為主，其次為食物過(guò)敏和支氣管哮喘。由于疾病具有反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)，特應(yīng)性皮炎患者往往忍受著比疼痛更難忍的瘙癢，被確診后亟需規(guī)范化診療和堅(jiān)持長(zhǎng)期健康管理，患者非常期待創(chuàng)新的治療方式改善自身的生活質(zhì)量?！?/span>

在治療方面，汪旸表示，靶向生物制劑和小分子藥物的出現(xiàn)給臨床醫(yī)生帶來(lái)了新的治療武器。得益于新藥的快速上市，特應(yīng)性皮炎的治療受到廣泛關(guān)注與重視，目前中國(guó)獲批可用于治療兒童、青少年和成人中重度特應(yīng)性皮炎的生物制劑，可通過(guò)阻斷特應(yīng)性皮炎關(guān)鍵致病因子白介素4（IL-4）和白介素13（IL-13）發(fā)揮作用，為患者的長(zhǎng)期維持治療提供了更多的選擇。