圣裘德兒童醫(yī)院獲得NIH基金研發(fā)鐮狀細(xì)胞貧血用藥依從性app

圣裘德兒童研究醫(yī)院日前從NIH的分支機(jī)構(gòu)國立心肺和血液研究所獲得440萬美元為期六年的資助。該資助主要用于研發(fā)app來改善鐮狀細(xì)胞貧血青少年患者的用藥依從性。
來自圣裘德、孟菲斯大學(xué)、衛(wèi)理公會大學(xué)醫(yī)院、浸會紀(jì)念醫(yī)院、范德堡大學(xué)和田納西州的鐮狀細(xì)胞基金會的醫(yī)療專家組成團(tuán)隊(duì)，共同研發(fā)整合app來管理羥基脲藥物治療，藥物可以減少疼痛和輸血次數(shù)。
重點(diǎn)人群是十五歲以上的兒童，項(xiàng)目起始階段將會鑒別鐮狀細(xì)胞護(hù)理的阻礙，同時跟蹤那些想要使用app的重點(diǎn)人群。他們計(jì)劃在孟菲斯地區(qū)獲得100位測試受試者，然后再在全美范圍內(nèi)納入幾百位患者。
圣裘德血液科同時也是項(xiàng)目研究調(diào)查員Jane Hankins博士表示團(tuán)隊(duì)正在尋找減緩青春期向成年過渡期的鐮狀細(xì)胞貧血進(jìn)展的方法。同時醫(yī)療專家發(fā)現(xiàn)使用羥基脲可以幫助兒童和成年人更好的治療連撞細(xì)胞貧血，不過在青春期過度期大的挑戰(zhàn)是他們自己。
Hankins還說用藥依從性對任何人來說都很難，尤其是在成年前確立自己的價值觀時。在兒童期百分之百依從的患者，在到達(dá)青春期后開始改變。有些人干脆放棄他們的治療，他們停止來診所或醫(yī)院，他們停止服用藥物，他們不想再接受他們的疾病。
鐮狀細(xì)胞貧血是終身疾病，在出生后即可確診，需要細(xì)致的治療計(jì)劃來減少輸血次數(shù)和降低痛苦。除非獲得骨髓移植，否則他們需要終身用藥來控制癥狀和預(yù)防器官衰竭。
利用app，可以為青春期患者提供一種可接近的、相對靈活的方式讓他們按時服藥，省區(qū)家庭成員或照顧者的嘮叨，他們能夠通過app來查看信息和獲得社會支持。
該研究在四個中心進(jìn)行，隊(duì)列研究發(fā)現(xiàn)短信改善依從性，羥基脲依從率提高15%以上。孟菲斯大學(xué)的研究團(tuán)隊(duì)將研發(fā)app，同時觀測應(yīng)用app的影響。
鐮狀細(xì)胞貧血常常會影響弱勢群體和低收入人群，找到治療的障礙至關(guān)重要，Hankins表示，這也給app帶來了契機(jī)。
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