美國國會(huì)在 2016 年 12 月通過的《21 世紀(jì)治療法案》提出了“利用真實(shí)世界證據(jù)”的問題,即利用來自典型臨床設(shè)計(jì)以外的其他類型的醫(yī)療保健信息,包括電子健康檔案、醫(yī)療保險(xiǎn)理賠與賬單、藥品與疾病的登記單以及個(gè)人醫(yī)療器械與保健活動(dòng)中收集的數(shù)據(jù)。這里所謂的真實(shí)世界,就是指那些沒有任何干預(yù)的醫(yī)療實(shí)際現(xiàn)場(如醫(yī)院、診所)或家庭、社區(qū)環(huán)境條件下的現(xiàn)場,認(rèn)為只有這種沒有干預(yù)的現(xiàn)場才是真實(shí)的現(xiàn)場,這種現(xiàn)場采集的數(shù)據(jù),才是真實(shí)世界的數(shù)據(jù)。
聯(lián)系到前些年美國系統(tǒng)生物研究所提出的個(gè)體化 (personalized)、可預(yù)測(predictive)、可預(yù)防(preventive)、可參與(participatory) 的 4P 醫(yī)學(xué),以及近隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展相繼提出的 5P 醫(yī)學(xué),即在 4P 基礎(chǔ)上增加“精神 - 認(rèn)知”第五個(gè) P(psycho-cognitive)等情況,我們可以看到,醫(yī)學(xué)界對醫(yī)學(xué)、人體和疾病的認(rèn)知,正在發(fā)生深刻的變化。這種變化集中地反映了對醫(yī)學(xué)、生命、疾病的認(rèn)識,不只限于細(xì)胞、分子等微觀層次,而是將對醫(yī)學(xué)、生命、疾病的認(rèn)知拉回到人的整體,出現(xiàn)了一種醫(yī)學(xué)要去碎片化,回歸整體、回歸病人、回歸病人真實(shí)世界的認(rèn)知轉(zhuǎn)向。本文試將“真實(shí)世界”這一概念引入臨床實(shí)踐,討論當(dāng)今的臨床判斷,是否基于病人真實(shí)世界、如何通向病人真實(shí)世界,以提高臨床判斷的水平。
1. 遠(yuǎn)非病人的全部真實(shí)
目前絕大多數(shù)臨床醫(yī)生診斷的思維程式,是先問病人幾句話,然后開出多種檢查單子,根據(jù)病人拿回檢查報(bào)告做出診斷、開具處方。病人拿回的理化檢查報(bào)告是病人的真實(shí)世界嗎?以此作為診斷根據(jù)充分嗎?
例如,一位病人長期咳嗽,而且痰中帶血,醫(yī)生懷疑肺部有病癥,醫(yī)生要病人做胸片檢查,發(fā)現(xiàn)肺部有陰影,進(jìn)而要病人做 CT,發(fā)現(xiàn)確有一小結(jié)節(jié),醫(yī)生據(jù)此做出腫瘤的診斷,看來是有根據(jù)的,但這個(gè)小結(jié)節(jié)是否是腫瘤?要不要考慮病人的生活史、吸煙史、家族史?病人有無其他體征?理化檢查提供的結(jié)果與整體有何關(guān)系?在機(jī)體發(fā)展過程中處于何種狀態(tài)?與環(huán)境有無關(guān)系?與病人的家庭、環(huán)境、心理情緒有無關(guān)系?這些都是理化報(bào)告單無法回答的。而這些情況對病變的特點(diǎn)、程度以及對病變的判斷和處理,都是不能不考慮的。
病人的理化檢查形成的報(bào)告,只是病人的部分真實(shí),遠(yuǎn)非病人的全部真實(shí)。,理化檢查報(bào)告,只是病人在某種時(shí)節(jié)下的靜態(tài)反映,它沒有顯示這些病變的動(dòng)態(tài)發(fā)展過程;第二,理化檢查報(bào)告反映的是檢查部位或檢查項(xiàng)目的情況,并未顯示全身的狀態(tài),這些變異很難代表機(jī)體的總體狀況;第三,這些局部機(jī)體的變異,沒反映病人所處的社會(huì)、家庭、生活習(xí)慣、環(huán)境、文化、職業(yè)生活方面的情況,而病人所患疾病與這些情況是息息相關(guān)的,甚或就是這些諸多條件釀成的;第四,理化檢查提供機(jī)體的局部病變只是機(jī)體的生理、病理的變化,它未涉及病人的心理精神方面的狀態(tài),而人的身與心是一體的,大多數(shù)疾病都與精神心理因素相關(guān),它的愈合也離不開心理機(jī)制的調(diào)節(jié)。
就理化檢查的可信度而言,理化檢查還存在不是都可信的情況:,理化檢查存在假陽性的可能。以腫瘤標(biāo)志物為例,診斷的特異性一般都在 80% 以下,基因檢查的假陽性一般也在 30% 左右;美國斯坦福大學(xué)的泌尿科專家托馬斯·斯塔米及其他的研究認(rèn)為,在前列腺特異抗原(prostatespecificantiqen,PSA)值陽性的病例中,有 10%~15% 的假陽性;第二,理化檢查反映出來的病變,在相當(dāng)多的疾病中不構(gòu)成對生命和機(jī)體的威脅。如 PSA 呈陽性反應(yīng)的,其前列腺病變并不都構(gòu)成前列腺癌,當(dāng)然不會(huì)構(gòu)成對生命的威脅。托馬斯領(lǐng)導(dǎo)的研究所對 10 萬名 65 歲以上的男子調(diào)查發(fā)現(xiàn),只有 260 名 (0.3%) 死于前列腺癌,其他甲狀腺癌、乳腺癌也存在此種情況;第三,理化檢查也不排除誤判的可能。2010 年美國政府調(diào)查人員告訴國會(huì)議員,個(gè)體 DNA 測試存在誤導(dǎo)甚至完全不能提供有用的信息。政府問責(zé)局向四家基因檢測公司提供了5名工作人員的 DNA 樣本,各家公司對同一疾病得出的結(jié)論有 70% 是矛盾的,其中一名工作人員被一家公司認(rèn)為存在前列腺癌的高風(fēng)險(xiǎn),而另一家公司則說他患前列腺癌的風(fēng)險(xiǎn)很低。一位病人在一家大學(xué)附屬醫(yī)院做彩超,被認(rèn)為左腘動(dòng)脈 90% 阻塞,病人心理緊張,后到另家醫(yī)院診察,醫(yī)生指著彩超上顯示的圖像說,這里只有幾個(gè)小斑塊,血流比較順暢,沒有 90% 堵塞的情況。
理化報(bào)告并非病人的全部真實(shí)。病人的真實(shí)世界是包括醫(yī)學(xué)(疾?。┦澜纭⑸钍澜?、情感世界的全部真實(shí)。對理化檢查報(bào)告的判斷,如果脫離了病人的全部世界的真實(shí),很難做出適合病人個(gè)體特性的判斷。理化檢查報(bào)告必須和病人全面真實(shí)情況結(jié)合起來思考,僅以理化檢查的報(bào)告做出判斷是不全面的。
2. 病史與病人的真實(shí)世界
當(dāng)今疾病的診察手段先進(jìn),許多疾病可以依靠理化檢查做出判斷,許多醫(yī)生認(rèn)為問診與病史在當(dāng)今意義不大了,認(rèn)為張孝騫教授當(dāng)年認(rèn)為 50% 的疾病可以依靠病史做出判斷的觀點(diǎn)過時(shí)了。當(dāng)今是否仍然需要重視病史呢?不久前一位 50 多歲的婦女因嘔吐不止、惡心、頭痛求助于當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院,醫(yī)師為之做了多項(xiàng)檢查,包括腦 CT,沒有找出病因,轉(zhuǎn)到該市某三甲醫(yī)院請?jiān)撛阂晃焕辖淌跁?huì)診。老教授仔細(xì)詢問病人及陪同的家屬,很快查明了真相,就是因?yàn)樵摬∪藥滋烨耙淮芜B續(xù)吃了兩個(gè)大香瓜,傷了胃口,經(jīng)簡單處理,病人再也不嘔吐、難受了;另有早些年的兩名農(nóng)村的孩子(一名 2 歲,一名 4 歲),因腹痛、輕微出汗、眼睛反射不太靈敏,求醫(yī)于當(dāng)時(shí)下鄉(xiāng)醫(yī)療隊(duì)的一位老醫(yī)生,也是經(jīng)過多次理化檢查,診斷不明,無法對癥下藥,前后折騰了一個(gè)多月。這位老醫(yī)生說,還是要從病史上找出路,前后多次進(jìn)出患兒的家庭,反復(fù)與其家人交談,后來得知一個(gè)孩子坐在炕頭,嘴中含過懸掛于炕上后來掉下來的經(jīng)農(nóng)藥“1059”浸泡的滅蚊子棉球;另一個(gè)孩子冬天因穿經(jīng)農(nóng)藥樂果浸泡但未能充分洗凈的棉衣,孩子冬天在外面玩耍出汗,皮膚吸收中毒。
發(fā)病史搞清楚了,診斷很快明確,給孩子注射了小劑量的阿托品,癥狀很快消除了;另一例 35 歲男性病人,因劇烈頭痛、抽搐伴發(fā)熱兩天后入院。病人于兩天前突然劇烈頭痛,一小時(shí)后抽搐,意識不清,約兩分鐘后自然緩解,醒后仍頭痛,精神不振,約 7 小時(shí)后再次抽搐,并嘔吐兩次,行腰穿腦脊液檢查,經(jīng)會(huì)診,確診為“結(jié)核性腦膜炎”,經(jīng)治療病情緩解出院,后再次發(fā)作,再次住院治療,經(jīng)第二次腦脊液檢查,結(jié)合臨床表現(xiàn)排除“結(jié)核性腦膜炎”的診斷,停用抗結(jié)核藥物,病人意識仍恍惚不定,神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見定位性體征,繼續(xù)用青、鏈霉素控制感染,加用維生素 B 族、谷安酸、丙酸睪丸酮等藥物治療,病情無改善,住院 10 日后死亡。經(jīng)病理解剖證實(shí),致死原因系大腦兩側(cè)豆?fàn)詈藚^(qū)軟化灶形成,腦水腫,痰液阻塞喉部窒息。此病例多次發(fā)作,均表現(xiàn)為腦部癥狀,兩次住院,將診斷重點(diǎn)放在尋找腦部病變也是對的,但腦部癥狀可發(fā)于結(jié)核性腦膜炎、流行性腦脊髓炎、病毒性腦炎、占位性病變等,但如何鑒別,則需要參考病史。此病人在初次住院前,曾有過兩次煤氣中毒的病史,如果注意到這種情況,結(jié)合頭痛、嘔吐、抽搐但無定位性體征,應(yīng)該想到很可能是由煤氣中毒造成的彌漫性腦實(shí)質(zhì)損害的疾病,診斷思維可能接近實(shí)際了。
以上幾個(gè)病例說明,對于一般常見病,一些病情并不復(fù)雜的病,一些無恒定、長期性的病變,一些無明確定位性病變的疾病而言,病史的了解,對于明確診斷和提供治療決策是極為重要的,前三個(gè)病例說明這類疾病,檢查得越多,將簡單的病搞得越復(fù)雜,可能將醫(yī)生引入歧途。實(shí)際上,就此類疾病而言,CT、核磁共振、彩超,是無濟(jì)于事的;對于某些病情較為復(fù)雜,呈多種癥狀的病患而言,病史有重要的鑒別診斷的價(jià)值,第四個(gè)病例就充分說明了這一點(diǎn)。病史對于某些較為罕見的病,有時(shí)能提供極具重要意義的診斷方向。某病人曾因多次突發(fā)性的血壓增高(高壓多次達(dá)到 190mmHg、210mmHg)、緊張、嘔吐、腹瀉、手足抽搐、意識一過性喪失等特點(diǎn),多次去大連、沈陽、上海住院,先后診斷為美尼斯綜合證、嗜鉻性細(xì)胞瘤、夾層動(dòng)脈瘤、腎動(dòng)脈狹窄等,后轉(zhuǎn)北京某院,接診醫(yī)生詳細(xì)詢問了病史,認(rèn)為很可能是腎上腺腺瘤,即醛固酮增多癥,建議轉(zhuǎn)另一家醫(yī)院檢查確診,轉(zhuǎn)院后手術(shù)證實(shí),該病人所患疾病確為醛固酮增多癥,手術(shù)切除了由 19 個(gè)小瘤組成瘤串,血壓恢復(fù)正常,再未發(fā)病。這類疾病的特點(diǎn)是常呈一過性的,發(fā)病表現(xiàn)的特征常是短暫的,幾分鐘甚或是十幾秒以后,特征消失或不顯著,這時(shí)入院進(jìn)行的檢查,均是發(fā)病高潮后得出的結(jié)果,不是當(dāng)時(shí)病程發(fā)作時(shí)的真實(shí),以病程高潮后的檢查為依據(jù),當(dāng)然很難做出正確的判斷。病程高潮過后的檢查雖然也反映了病人的部分真實(shí),但不是病發(fā)高潮時(shí)的真實(shí),而病史則不是這樣。病史展現(xiàn)的是病人生活的全部真實(shí),既有醫(yī)生關(guān)心的醫(yī)學(xué)世界,也有與疾病相關(guān)的生活世界,包括病人的疾病史、家族史、個(gè)人生活史、婚姻史、職業(yè)史、精神史等;任何病人的患病,都是由諸多復(fù)雜情況導(dǎo)致的,對病人全面病史的了解,我們能知道病從何而來,可能向何而去,促成患病的因素有哪些,這些對診斷、治療決策都是至關(guān)重要的。醫(yī)學(xué)世界形成于生活世界、情感世界的環(huán)境中,認(rèn)識醫(yī)學(xué)世界不能脫離生活世界與情感世界。
現(xiàn)今醫(yī)學(xué)的一個(gè)疑團(tuán)始終糾結(jié)于人們的心中,那就是盡管醫(yī)學(xué)現(xiàn)代化的診察手段日新月異,但誤診率從 20 世紀(jì) 50 年代起至今,始終在 27%~31% 波動(dòng),包括美國在內(nèi),都沒有明顯的下降,這是前幾年《健康報(bào)》關(guān)于誤診問題討論時(shí)多數(shù)學(xué)者的共識。另一疑團(tuán),是醫(yī)學(xué)非正常死亡,即可以避免的醫(yī)學(xué)死亡仍處于高位,美國的一項(xiàng)研究顯示,每年醫(yī)療過失死亡的人數(shù)約在 25 萬~44 萬,2013 年為 25 萬,中國紅十字會(huì)的估計(jì),中國每年可以避免的醫(yī)學(xué)死亡至少是 40 萬。診斷儀器和治療手段如此先進(jìn),為何可以避免的醫(yī)學(xué)死亡不見減少?醫(yī)學(xué)進(jìn)步不可能揭示人體奧秘的一切,完全消除誤診,避免一切可避免的死亡是難以做到的,但這種情況理應(yīng)隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步逐漸減少?;羝战鹚勾髮W(xué)的一項(xiàng)研究說明,醫(yī)療過失的死亡主要死于溝通不暢、醫(yī)療碎片化、誤診和用藥過量。
誤診和對病史的忽視有沒有關(guān)系呢?一名有經(jīng)驗(yàn)的臨床醫(yī)生,是十分看重病史對臨床判斷的價(jià)值的。這是因?yàn)椋?,病史可以從源頭上提示某病人所患可能是某種疾病。第二,病史可以幫助醫(yī)生對那些病情簡單的疾病較快地做出判斷,避免小病大檢查、診斷一團(tuán)迷霧的情況發(fā)生。第三,病史是鑒別診斷不可缺少的重要環(huán)節(jié),某些較為復(fù)雜的疾病,理化檢查報(bào)告一大堆,有時(shí)還彼此矛盾。清澈明確的病史,可能幫助醫(yī)生從多種可能相互混淆的迷亂中理清線索?!皩τ诓∏閺?fù)雜而又缺乏典型癥狀和體征的病人,深入細(xì)致的問診就更為重要。”第四,病史可以給治療決策提供多方面的支持,可以完善個(gè)體化的治療方案,提高病人的依從性。
3. 診療個(gè)體化與病人的真實(shí)世界
當(dāng)今的醫(yī)學(xué)在追求診療個(gè)體化的目標(biāo)。什么是診療的個(gè)體化?診療的個(gè)體化是指切合病人真實(shí)情況的診療方案,這種個(gè)體化當(dāng)然不能僅靠傳統(tǒng)實(shí)驗(yàn)室、CT 影像等提供的證據(jù)來實(shí)現(xiàn)。傳統(tǒng)的理化檢查,包括實(shí)驗(yàn)室檢查、CT、核磁共振、彩超,這些檢查所反映的都是一般人體正常狀態(tài)下發(fā)生的變異,這變化是一般的、普遍的,張三是這樣,李四也是這樣,這種變異只有大小、發(fā)展進(jìn)程的差異,少有個(gè)性化的不同。但是,這種情況由于基因技術(shù)的誕生大有改變,因?yàn)榛蚣夹g(shù)能夠從分子水平識別此人與他人的差異,找出每位病人的基因特征,可能針對基因的特異性對癥下藥,這就為疾病診療的個(gè)體化打開了一條通路。
近引起醫(yī)學(xué)界關(guān)注的醫(yī)學(xué)就是寄希望于此。但基因與環(huán)境及其他因素是密切相關(guān)的,每個(gè)人的成長、發(fā)育,從健康到患病的衍生過程,都是在一定歷史、社會(huì)、文化、生活環(huán)境條件下發(fā)生的?;蛟隗w內(nèi)的衍生與變化,與其所處的環(huán)境密切相連。因此,診療的個(gè)體化,僅以基因的差異為依據(jù)仍是不夠的。如果說在疾病衍生的過程中基因的作用只占 30%,其他環(huán)境、生活等因素的作用更大,那么,個(gè)體化就不能只考慮基因的個(gè)體化,還應(yīng)包括其他方面的個(gè)體化。這些方面的個(gè)體化涉及諸如病人生活成長、發(fā)病過程中的獨(dú)特歷程,以及這種歷程給病人打上的烙印。病人的家庭環(huán)境是什么,病人長期做的是什么工作,病人婚姻情況是何種情況,病人受的是什么教育,在什么文化環(huán)境下成長起來的,病人的經(jīng)濟(jì)是富裕還是貧窮,這些都是個(gè)體化要回答的問題。黃山和華山的個(gè)體化特征是什么?從黃山和華山各取一塊石頭或一包土拿到實(shí)驗(yàn)室化驗(yàn),是找不到兩座山的個(gè)性特點(diǎn)的。要找出兩山的個(gè)性和特點(diǎn),還需從兩座山的歷史發(fā)展中所展現(xiàn)的文化風(fēng)情等多方面考察才能有所了解。
重視個(gè)體化的要義,是要在使用各種先進(jìn)診治手段(包括藥物、手術(shù))時(shí)考慮到病人的個(gè)體情況,以便收到更好的效果。個(gè)體化不只是生物學(xué)層面的個(gè)體化,也包括人文、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、文化在內(nèi)的非生物學(xué)方面的個(gè)體化。提倡診療的個(gè)體化,是要將各種先進(jìn)診察手段的結(jié)果和采用的治療手段置于處在各種不同情境下的病人面前,使診療決策適應(yīng)充滿各種不同生活情趣的病人,而不是不分青紅皂白、千篇一律。
診療的個(gè)體化,必須以病人的生物世界的真實(shí)和社會(huì)、文化、精神心理等方面的真實(shí)世界為基礎(chǔ)。離開了病人全面的真實(shí)世界,沒有個(gè)體化的診療可言。
4 真實(shí)世界與病人的身體感受
病史是病人接受醫(yī)學(xué)干預(yù)之前的真實(shí)。病人住進(jìn)醫(yī)院后開始接受醫(yī)學(xué)干預(yù),這時(shí)病人的真實(shí)世界就要考慮醫(yī)療干預(yù)給機(jī)體帶來的變化了。這種變化當(dāng)然首先是醫(yī)生們期待的某些生理指標(biāo)從偏離走向正常,但生理指標(biāo)是否恢復(fù)正常,還不是病人的全部真實(shí),以此衡量病人在醫(yī)學(xué)干預(yù)后的變化是不全面的,還應(yīng)將病人的身體感受所提供的病人身體的總體變化納入視線,才是病人接受醫(yī)療干預(yù)后的全面真實(shí)。病人的身體感受,常常不是以某種具體可檢查的機(jī)體生理病理指標(biāo)反映出來的,而是病人在受到醫(yī)療干預(yù)后引起的整個(gè)機(jī)體的全面變化在心理上產(chǎn)生的感受。例如,一位腫瘤病人在接受化療后,除了醫(yī)生所期盼的瘤體的變化外,還有病人體力是否下降或維持原樣,食欲是降低還是增強(qiáng),睡眠是否越來越好還是越來越差,記憶力是否衰退還是沒有變化,所有這些,不是通過儀器檢查出來的,而是通過病人的身體感受反映出來的。“身體既是自我用來接收外界知覺世界的接收器,也是一個(gè)向外界展示自我的發(fā)射器。身體是自我和世界聯(lián)系的紐帶。”“身體感受是病人成為病人的根由……病人身體感受是病人的基本特征和身份識別的核心標(biāo)志?!辈∪说纳眢w感受,反映病人接受醫(yī)療干預(yù)后的整體狀態(tài),遠(yuǎn)比某個(gè)局部生理指征的變化更有意義;身體感受集身與心于一體,是觀察病人思想情緒的重要標(biāo)尺;身體感受還從側(cè)面反映醫(yī)療干預(yù)的恰當(dāng)與不恰當(dāng)?shù)姆N種,是醫(yī)生反思醫(yī)療干預(yù)的重要依據(jù);對于久病和重病病人而言,身體感受常是病人病后對其人生及經(jīng)歷的心靈深處的凝思,醫(yī)生可循此進(jìn)入病人的心靈世界,為病人提供心靈撫慰。身體感受是病人在接受醫(yī)療干預(yù)后自然而然地產(chǎn)生的變化,是病人住院治療后的原生態(tài),是病人重要的真實(shí)世界。
病人的身體感受,是醫(yī)生全面評價(jià)醫(yī)療干預(yù)后給病人帶來變化的好佐證。可能有的醫(yī)生認(rèn)為,病人的感受不著邊際,說明不了什么問題,說明問題還得靠實(shí)驗(yàn)室的報(bào)告,這種認(rèn)識是很片面的。一些案例表明,某病人經(jīng)治療后收到了期望的局部效應(yīng),但病人的感受越來越差,覺得不如住院前,往往提示整體情況在惡化,提示治療很可能是不成功的,值得引起高度重視。身體感受是生命活力存在的根本標(biāo)志,喪失了對身體感受的人,可能意味死亡的到來。病人對接受醫(yī)療干預(yù)后的身體感受,應(yīng)當(dāng)視為醫(yī)療干預(yù)是否取得成效的核心標(biāo)志,它遠(yuǎn)比某項(xiàng)指標(biāo)正常與否更具有意義。
5. 醫(yī)患對話的意義
醫(yī)生怎樣才能得到病人的真實(shí)感受?是病人主動(dòng)有序告訴醫(yī)生的嗎?是,也不全是。是如何得到的?是通過觀察,特別是通過醫(yī)患間對話獲得的,特別是一些深層感受,更是如此。
醫(yī)生與病人之間的對話,起始于病人次向醫(yī)生訴說病情,起始于辦理住院手續(xù)后,主治醫(yī)生全面聽取病人的訴說,醫(yī)生為病人初步的體檢,從而開始了病人與醫(yī)生的朝夕相處。病人全部住院生活,可以說是在與醫(yī)生對話中度過的。就醫(yī)生而言,所謂臨床,實(shí)際上就是臨近床上的病人,不是臨近那張床。通過與病人對話指導(dǎo)病人,與病人一起實(shí)施診治計(jì)劃,這是臨床醫(yī)學(xué)的要義和本質(zhì)。病情搞清了,治療方案形成了,隨后是告知病人,并聽取病人的意見,同時(shí)根據(jù)病人的意見修正治療方案。以后的每一步治療,都要與病人溝通,每一次治療后,包括服藥、手術(shù)或其他檢查,都要觀察并聽取病人的主觀感受,并根據(jù)病人的反映(包括主觀感受和客觀生理指標(biāo)的變化),完善和修正下一步的治療。完整意義上的個(gè)體化,不僅起始于個(gè)體化治療方案的形成,而且持續(xù)于治療的全過程,每次的完善和修正,都是更加切合病人實(shí)際情況,亦即更加貼近病人真實(shí)世界的個(gè)體化?!搬t(yī)療處置是否正確并不完全取決于醫(yī)生,也不取決于病人,而是共存于醫(yī)患雙方的對話、交往中?!薄霸谠\療過程中,醫(yī)患應(yīng)該是相互配合的專家,一個(gè)是懂得醫(yī)學(xué)技術(shù)的專家,另外一個(gè)是了解自己的生活環(huán)境、心理的‘專家’,兩個(gè)專家很好地溝通,制定出的治療方案更容易貼近病人的需求,依從性更好,也有利于良好醫(yī)患關(guān)系的建立?!币晃会t(yī)學(xué)專家為一名 30 多歲的婦女做雙側(cè)支氣管擴(kuò)張的治療,治療后病人心神仍有點(diǎn)不安,問這位專家能不能生第二個(gè)孩子,醫(yī)生說:“你體質(zhì)弱,不宜生第二個(gè)孩子?!边@位病人聽了后很猶豫,不說話。醫(yī)生接著說:“你是不是有難處,給我講。是不是你婆婆和愛人希望你有第二個(gè)孩子?”女病人聽了后,眼淚奪框而出。醫(yī)生的話說到她的心坎上了。醫(yī)生接著說:“假如你有需要,你把你愛人的電話告訴我,我和他說說我的看法。”這位婦女非常感謝這位專家。第二次找專家看病時(shí),精神好多了。醫(yī)生還對她說:“你才 34 歲,我的第二個(gè)孩子是 38 歲才生的,你還有時(shí)間?!彼犃朔浅8吲d。這就是醫(yī)患對話的魅力。
“只靠科學(xué)性醫(yī)學(xué)是無法幫助病人與失去健康做斗爭并找到死亡的意義的。醫(yī)生在掌握越來越多的科學(xué)知識的同時(shí),需要學(xué)習(xí)傾聽病人,盡大努力理解疾病給病人帶來的痛苦,尊重病人對于疾病敘事意義的理解,并為所看到的而感動(dòng),從而在行動(dòng)中能夠?yàn)椴∪酥?。”醫(yī)患對話的意義,不在于病人能發(fā)表比醫(yī)生更高明的診療學(xué)術(shù)見解,而是在于補(bǔ)充、完善治療方案的細(xì)節(jié),使治療方案更完滿;在于醫(yī)療干預(yù)需要的環(huán)境條件,爭取得到病人的配合和支持;在于縮小和消融醫(yī)患在死亡、病因、情境等許多問題認(rèn)識上的分歧與差異;在于能使醫(yī)生更接近病人,進(jìn)入病人的心中,縮短醫(yī)生與病人的距離。總之,一句話,醫(yī)患對話的意義,在于更好地了解病人的真實(shí)世界,更好地實(shí)現(xiàn)個(gè)體化的目標(biāo)。
醫(yī)生是通過與病人對話,進(jìn)入病人的真實(shí)世界中的?!搬t(yī)務(wù)工作者和病人之間的相遇是醫(yī)學(xué)的核心?!蔽覀儽仨毦o緊抓住這個(gè)核心。
6. 真實(shí)世界與醫(yī)患主體間性
為什么醫(yī)生了解病人、進(jìn)入病人的真實(shí)世界要通過醫(yī)患間的對話?這涉及一種新的哲學(xué)思維,這種哲學(xué)思維就是主體間性。由德國哲學(xué)家胡塞爾提出、海德格爾發(fā)展和推進(jìn)的這種哲學(xué)思維認(rèn)為,在現(xiàn)實(shí)世界中,生存不是建立在主體與客體對立二分的基礎(chǔ)上的,不是主體征服客體,而是兩個(gè)主體間的共存與共在,是自我主體與對象主體之間的相互交往、對話?!爸黧w間性,就是當(dāng)兩個(gè)主體,或者說兩個(gè)真正的自我相遇時(shí)發(fā)生的情形,自我在與他者相遇中復(fù)活?!痹诂F(xiàn)實(shí)世界中,主體與客體的關(guān)系不是直接的,而是間接的,它以主體間的關(guān)系為中介,包括文化、語言、社會(huì)關(guān)系的中介。主體間性比主體性更為根本。醫(yī)學(xué)的主體間性,就是醫(yī)患間的對話與交往;就醫(yī)療實(shí)踐而言,醫(yī)患間的主體間性,比單一的醫(yī)生主體或單一的病人主體更為重要,真實(shí)的醫(yī)學(xué),存在于醫(yī)學(xué)干預(yù)施之于病人機(jī)體和病人對醫(yī)療干預(yù)的感受和反映的交匯中,存在于醫(yī)患兩個(gè)主體間發(fā)生的一切。敘事醫(yī)學(xué)的創(chuàng)立者哥倫比亞大學(xué)的內(nèi)科醫(yī)生 RitaCharon 在她所著的《敘事醫(yī)學(xué);尊重疾病的故事》一書講述了她本人經(jīng)歷的一個(gè)故事:一天當(dāng)她忙著到辦公室取一份文件時(shí),被一位年輕的女病人攔住,讓她簽署殘疾證明,這位病人此前已與她接觸幾次,都是讓她為其評估頭痛的事,而其頭痛并不重,雖然醫(yī)生后還是開了乙酰氨基酚,但醫(yī)生當(dāng)時(shí)很生氣,因?yàn)槟屈c(diǎn)頭痛根本不能出具殘疾證明,而且事先沒有預(yù)約,她還是草草地在證明書上簽了名,但她明白無誤地表達(dá)了不滿,她認(rèn)為這位女病人爭取殘疾補(bǔ)助金是為其準(zhǔn)備各種資料以實(shí)現(xiàn)模特夢。但后來她了解到,此女病人是家里 5 個(gè)女孩中的老大,住在擁擠的小公寓里,所有女孩都被他們的父親和叔叔騷擾,其本人 12 歲起就被性騷擾,她的努力是為了搬走,和妹妹們一起建立一個(gè)安全的家。當(dāng)醫(yī)生經(jīng)過對話進(jìn)入病人的情感世界這一真實(shí)后,立即聯(lián)系反家庭暴力的社會(huì)工作者,幫助女病人搬了家,消除了女病人的心病,也消除了女病人發(fā)生頭痛的環(huán)境,這位醫(yī)生在再次見到女病人時(shí)對她的不滿態(tài)度表示道歉。
醫(yī)生與病人對問題的認(rèn)識有很大的差異。醫(yī)生認(rèn)識疾病是盡可能使之簡單化、去情境化,將疾病還原為某種病菌或病理改變,舍棄疾病產(chǎn)生的具體情境;而病人則相反,在病人看來,疾病絕不只是病菌、某種病理改變的問題,疾病與他的家庭、孩子、父母、事業(yè)、前途緊密相連,與疾病的種種具體情境相連。疾病對于人來說是非常復(fù)雜的,醫(yī)生是科學(xué)思維,病人是情境思維、情感思維。醫(yī)生少有病人的情境與情感,是醫(yī)患認(rèn)識錯(cuò)位的重要根由??s小醫(yī)患間的認(rèn)識差距,彌合醫(yī)患間的分歧,只有從醫(yī)患對話,亦即主體間性找出路。在醫(yī)生與病人間的對話與交往中,醫(yī)生進(jìn)入了病人的全部真實(shí)世界,病人也從對話中了解醫(yī)生,醫(yī)患間形成了集情感、認(rèn)知和行動(dòng)為一體的共情,醫(yī)患間共情的形成,標(biāo)志著醫(yī)生與病人共同存在于一個(gè)共同的真實(shí)情感世界中。共情高于關(guān)懷,關(guān)懷是一個(gè)主體對另一主體的愛護(hù),情感反映是單側(cè)的;共情也高于同情,同情是指感受到他所感受的,是醫(yī)生對病人初的原始情感;共情是融入他人所感受的并認(rèn)同這種感受,同時(shí)因接受這種感受而行動(dòng)。沒有交往與對話,沒有主體間性,一切都不會(huì)發(fā)生。而這種共情正是病人的真實(shí)世界,病人渴望有理解他們所經(jīng)受的痛苦并能與他們并肩戰(zhàn)勝疾病的醫(yī)生。醫(yī)生只有進(jìn)入病人的生活世界與情感世界,與病人形成共情,醫(yī)學(xué)才能真正成為富有情感的醫(yī)學(xué),而不是蒼白無力、空洞的醫(yī)學(xué)。“不能真正并自覺理解病人所經(jīng)受的痛苦,這樣的醫(yī)學(xué)也許能實(shí)現(xiàn)其技術(shù)目標(biāo),但卻是空洞的醫(yī)學(xué),多也只能是半吊子醫(yī)學(xué)。”
7. 病人的真實(shí)世界與醫(yī)生
醫(yī)生能否進(jìn)入病人的真實(shí)世界,終取決于醫(yī)生的醫(yī)學(xué)觀和職業(yè)使命感。醫(yī)生們對于疾病的認(rèn)識,往往將之視為單一的生物學(xué)現(xiàn)象,考慮的是如何進(jìn)行醫(yī)學(xué)干預(yù),他們?yōu)榱酸t(yī)學(xué)的科學(xué)性和客觀性耗盡心血而無暇顧及痛苦和疼痛;但病人往往從個(gè)人生活的整體框架來看待疾病,首先想到的是自己得了病,孩子無人照看、老人無人撫養(yǎng)、自己的事業(yè)前途要泡湯,等等,而這些是醫(yī)生少有考慮的,這樣自然而然地對待病人冷漠,熱情不起來。醫(yī)生在疾病方面具有知識,但對病人的痛苦、患病經(jīng)歷知之很少。他們不知道,當(dāng)丈夫、妻子、孩子、母親得了病,所有一切都要發(fā)生變化。醫(yī)生僅僅關(guān)注疾病視角的職業(yè)習(xí)慣,堵住了醫(yī)生通向病人之心的大門;還有,醫(yī)生們的學(xué)術(shù)理想、科學(xué)上的競爭壓力,以及職業(yè)優(yōu)越感和某種程度的貪婪,往往遮蔽了醫(yī)學(xué)的宗旨目標(biāo);當(dāng)然,還有擔(dān)心訴訟的威逼,迫使醫(yī)生感到必須實(shí)施嚴(yán)的醫(yī)學(xué),實(shí)施有據(jù)可查的醫(yī)學(xué),醫(yī)學(xué)不得不防御性地封閉起來。
醫(yī)生不僅與病人隔絕,甚至也與學(xué)生、其他醫(yī)務(wù)人員隔絕。有沒有辦法拆除醫(yī)生與病人之間這座隔離墻呢?辦法還是有的,辦法就是要堅(jiān)持醫(yī)生的使命感和責(zé)任感,將心比心。像本文前面提到美國女醫(yī)生和中國那位老醫(yī)生那樣,同情被病痛折磨的病人,同情由于病痛折磨給病人帶來家庭和整個(gè)生活帶來的災(zāi)難,問問病人的困難,掛個(gè)電話,出出主意,安慰安慰病人,他們所做的那些,其他醫(yī)生也是能夠做到的。醫(yī)患之間的利益糾葛一時(shí)說不清,但可以將它暫時(shí)擱置一旁,先從我們要做也能夠做的事做起。如果我們不僅進(jìn)入病人的醫(yī)學(xué)世界,同時(shí)進(jìn)入病人的真實(shí)的生活世界和病人的情感世界,臨床判斷有可能真正切合病人的實(shí)際,醫(yī)患間的關(guān)系也有可能親密起來。當(dāng)然,這也需要病人的配合和支持,特別是要讓病人了解,當(dāng)今的醫(yī)學(xué)不是的,醫(yī)生也有許多難處,病人的許多希望是難以滿足的,但這也需要通過醫(yī)患間的交流與對話才能讓病人理解。
病人的真實(shí)世界,只有在醫(yī)患雙方的交往和對話才能感知。醫(yī)生要有一種新的臨床思維,一種以主體間性哲學(xué)構(gòu)建的臨床思維,即通過醫(yī)生主體與病人主體的交往和對話,了解病人的真實(shí)世界,包括病人的疾病真實(shí)世界、生活真實(shí)世界和情感真實(shí)世界,做出符合病人真實(shí)世界的臨床判斷。